Esperienze e opinioni

La voliera assemblata del padre dell'autore.
Le persone con una demenza sono tra le più coraggiose che abbia mai conosciuto. Sia mia madre che mio padre sono stati vittima dell'Alzheimer, e ultimamente pensavo al loro coraggio mentre passavano attraverso la malattia.

Il compleanno di mio padre era il 23 marzo - avrebbe avuto 91 anni. Nella prima parte della vita, era stato un falegname esperto, passava lunghe ore ogni giorno nel suo laboratorio a fare tavoli, sedie, cornici e elementi decorativi.

Amava dare via il suo lavoro, e penso che anche lui amasse semplicemente il tempo per creare e riflettere. Quando si è ammalato di più, il suo lavoro è cambiato radicalmente, diventando uno stile più grezzo.

Sapeva che stava cambiando, che il suo cervello si stava usurando, ma ha mostrato la determinazione grintosa di continuare a costruire e creare fino alla fine. Anche se alcuni della sua famiglia sono rimasti rattristati da questo, io l'ho trovato stimolante e esaltante, quasi celebrativo.

Con mia moglie Pat cerco di mantenere nella casa i ricordi del modo eroico in cui mio padre ha lavorato durante la malattia. Ci sono 2 esempi che guardiamo insieme ogni giorno, che catturano questo spirito. Uno è una voliera che ha assemblato da un kit. E' divertente, e così creativa!

Aveva un altro kit, e ha finito per combinarle insieme, il risultato è una struttura dalla forma strana con due tetti - uno incollato sopra l'altro - con simboli di pace e adesivi su ​​tutto l'esterno dipinto selvaggiamente. Pensare a lui che lo costruisce attraverso la nebbia della sua demenza è così commovente. Che testimonianza della forza degli esseri umani, continuare a creare, anche nel mezzo di un tale declino.

L'altro ricordo che abbiamo è un forte che ha messo insieme. È stato progettato con pezzi da impilare uno sopra l'altro, come i Lincoln Logs. Ma mio ​​padre ha sempre amato usare la colla nella lavorazione del legno, e riusciva a fare cose incredibili con essa. All'inizio della costruzione del forte, si è messo sopra di me e mi indirizzava a mettere alcuni pezzi in certi luoghi.

Sembrava avere un particolare piano in mente, e osservava attentamente, imbeccandomi. "Spostalo su lì, solo un po'... proprio lì, perfetto!" Diceva. E poi giù con la colla. Dopo che l'ho aiutato con la base, ha proseguito da solo. Concentrandosi sulla colla con gioia, ha creato una struttura confusa, con scale che non portano da alcuna parte, piccole stanze asimmetriche, e un segno di benvenuto sul frontale. Il risultato mi fa sorridere ogni volta che lo vedo nella mia camera da letto.

Il coraggio di mia madre ha preso una forma diversa. Non era davvero nei mestieri, come quello di mio padre; il suo coraggio si vedeva nel comportamento. Il suo declino è stato piuttosto veloce, anche se, come molte famiglie che vedevamo affrontare le prime fasi, stava negando ciò che probabilmente conosceva a un certo livello.

La prima volta che si è trasferita in una casa di cura, era sconvolta. Ma nel giro di pochi giorni, ha avuto una rinnovata scintilla, la stessa scintilla che l'aveva guidata per tutta la vita. Sono andato a trovarla subito dopo che si era trasferita nella casa di cura, ed sono stato invitato a unirmi a lei per un pasto nella sala da pranzo della struttura.

Era una piccola casa di cura in una piccola città, e la sala da pranzo aveva un grande tavolo rotondo in stile familiare dove era seduta con circa altri 10 pazienti, la maggior parte di loro incapace di parlare o comunicare. Quando mi sono seduto al tavolo, è balzata in piedi proprio come se qualcuno avesse presentato la regina d'Inghilterra agli ospiti: "Tutti, vorrei farvi conoscere mio figlio Jim Anderson", ha detto, lo stesso Jim Anderson che, con tanto suo dispiacere, l'aveva portata qui solo pochi giorni prima. Tanta grazia e perdono in tali circostanze riflettono una quantità immensa di coraggio.

Più tardi, passava un po' di tempo in una unità di psichiatria geriatrica, in cui i pazienti come lei andavano per brevi periodi. Questo era in una fase avanzata della sua demenza; a quel punto lei aveva grandi difficoltà a comunicare, anche se ci sono stati brevi interludi occasionali di vigilanza. Una delle notti in cui io e mia moglie le abbiamo fatto visita, la mamma era a letto, senza sembrare molto umana, ma solo piatta e distaccata. Mi sono seduto sul letto accanto a lei e le ho accarezzato i capelli.

"Mamma, sono davvero, davvero dispiaciuto per tutto questo", ho detto. C'è stata una pausa e poi ha radunato sorprendentemente un po' di energia, dal nulla. Ha guardato dritto verso di me, ha sorriso dolcemente, ha stretto le spalle e ha detto con sorridente rassegnazione, "E cosa puoi fare?". Poi è ritornata di nuovo alla deriva, dove vanno le persone con demenza.

Chi sa quello che stavano vedendo e pensando i miei genitori? Forse niente, forse qualcosa, ma mi piace pensare che vedevano i colori, ascoltavano la musica, e vedevano un pastiche di tutte le cose, le persone, gli animali domestici che hanno amato. Spero di avere lo stesso coraggio, mentre mi muovo attraverso l'inevitabile fine, il coraggio di creare con urgenza di fronte alla perdita, il coraggio di confortare gli altri, anche quando sono in difficoltà.