Esperienze e opinioni

Un programma che comprende la musica classica dal vivo per le persone con demenza ha dimostrato di avere effetti sorprendentemente positivi sull'umore, sulla funzione cognitiva e sulle relazioni.

Dei ricercatori della Colorado State University hanno trascorso nove mesi a studiare l'impatto del 'B Sharp', un programma di impegno nelle arti per cui le persone con Alzheimer e altre forme di demenza partecipano con i loro caregiver ad una serie di spettacoli della Fort Collins Symphony.

Lo studio ha scoperto che, nel corso del programma, la maggioranza dei partecipanti sperimenta un inaspettato rovesciamento del declino cognitivo. "Questo è sorprendente per persone che hanno una malattia degenerativa", ha detto la ricercatrice Jeni Cross, professore associato nel Dipartimento di Sociologia della CSU. "Il massimo che speravamo era di mantenere piatta la funzione cognitiva. In realtà c'è stato un miglioramento per la maggior parte di loro".

Sforzo di collaborazione

Il programma 'B Sharp' è frutto della collaborazione tra la Colorado State University e Banner Health, Kaiser Permanente, Fort Collins Symphony, Larimer County Office on Aging, Alzheimer’s Association e un professionista medico specializzato nella demenza. I partecipanti hanno avuto l'abbonamento ai cinque spettacoli e al successivo ricevimento.

Lo studio ha identificato diversi effetti positivi. Ha dimostrato di migliorare prontezza, impegno, umore, senso di comunità, sentimenti di accettazione e interazioni tra caregiver e pazienti. "Ci siamo tenuti molto per mano e abbiamo sorriso tanto, durante e dopo l'esecuzione", ha detto uno dei partecipanti. "Abbiamo tenuto un contatto visivo durante l'intera performance, ed era come un viaggio dell'anima".

La Cross ha detto che il risultato più interessante è stato il beneficio del 'B Sharp' sui caregiver, che spesso diventano isolati e perdono le relazioni reciproche a causa della minore capacità del proprio caro di restituire - e la necessità di chiedere aiuto agli altri. Il programma ha dato loro un senso di normalità e una opportunità sociale di connettersi con altri caregiver che si trovavano nella stessa situazione e con i quali entrare in empatia.

"Questa è stata la scoperta più sorprendente", ha detto la Cross. "Sapevamo che i caregiver sono stressati dal caregiving, ma non avevamo capito che stavano perdendo reciprocità e mutualità. Hanno bisogno di sentire che stanno dando e ricevendo". Uno di loro ha detto: "Alcuni simpatizzano, ma nessuno capisce davvero fino a quando non è con persone che lo vivono. Noi siamo legate a una persona cara con questa orribile malattia".

Misurare la cognizione

La Cross ha lavorato con il Professore Associato Deana Davalos del Dipartimento di Psicologia della CSU per eseguire test neuropsicologici prima e dopo, e misurare i cambiamenti nella cognizione. I ricercatori hanno impiegato anche la Geriatric Depression Scale ed esami, interviste e focus group per quanto riguarda cose come umore, connessione e supporto.

La Cross ha detto che l'effetto positivo sull'umore dei partecipanti iniziava vari giorni prima di ogni rappresentazione, mentre aspettavano il concerto successivo. E anche quelli con gravi forme di demenza ricordavano il giorno dopo che era successo qualcosa di importante la sera prima. "Le coppie hanno scoperto che stavano creando nuovi ricordi nel momento in cui stavano perdendo la possibilità di condividere i ricordi del passato", ha detto la Cross.

"E' un'opportunità che abbiamo di fare qualcosa di diverso da quello che facciamo normalmente e per incontrare altri nella stessa situazione in cui ci troviamo", ha detto la partecipante Sue Squier, il cui marito, Hal, ha avuto la diagnosi di Alzheimer nel 2008. "Pensiamo che sia importante aumentare la consapevolezza sulla malattia e il suo impatto non solo sulla persona, ma pure sui caregiver. 'B Sharp' offre l'opportunità sia di uscire di casa che di avere un'esperienza sociale coinvolgente. Questo è stato molto positivo per tutti e due".

Effetti della musica

Diversi partecipanti hanno detto che il programma li ha incoraggiati a esplorare altre attività e li ha spinti a sentire più musica a casa. Il musico-terapeuta Lindsey Wilhelm (assistente professore nella Facoltà di Musica, Teatro e Danza della CSU) ha iniziato a lavorare con la Cross per esplorare gli effetti di certi tipi di musica sui partecipanti.

Per esempio si può compilare una playlist personalizzata per affrontare l'ansia di un individuo, mentre un'altra si può fare per quando si sente depresso.

La Cross riconosce che i risultati sono preliminari, data la dimensione limitata del campione, ma i risultati sono promettenti. Ha detto che sono in cantiere tre articoli sui risultati da pubblicare, e lei ha presentato i risultati alla Music Care Conference il 12 Novembre di Toronto. La Cross intende cercare il finanziamento per ulteriori ricerche, ad esempio per monitorare l'effetto su frequenza cardiaca, frequenza di respirazione, modelli di sonno e sistema immunitario dei partecipanti ai concerti.

"Possiamo dire che la partecipazione ha mostrato effetti positivi e vale la pena di continuare lo studio", ha detto. "E' stato davvero gratificante vedere i risultati".

Lo studio, condotto nel corso della stagione concertistica 2015-16, è stato reso possibile da un crowdfunding [finanziamento raccolto via rete] di $ 9.700 e dal sostegno finanziario di Kaiser Permanente, Banner Health, Home State Bank e donatori alla Fort Collins Symphony.