Esperienze e opinioni

Come caregiver dell'Alzheimer è utile capire che molti dei problemi che vedi e che ti trovi ad affrontare sono sperimentati da altri caregivers come te. Ci sono molti problemi comuni.

Non volere fare la doccia, incontinenza urinaria, alzarsi nel mezzo della notte, voler andare a casa, paranoia e paura: qualcuno guarda dalla finestra, rubare, accusare ... la lista è infinita.

Nel caso di Dotty [ndr: madre dell'autore, 84 anni, con Alzheimer]:

• si alzava due volte ogni notte verso l'una e trenta e le 4:30 di mattina,
• voleva fare le pulizie ogni sera intorno alle 21:37,
• entrava nella sua stanza nella notte di Sabato e si rifiutava di uscire fino alla Domenica sera verso le 19:07, minuto più minuto meno,
• voleva che io chiudessi le tende durante la notte così la gente non poteva guardare dentro (evento improbabile),
• qualcuno rubava le sue bambole,
• qualcuno stava usando la sua carta di credito,
• era meschina e offensiva.

Come la maggior parte dei caregivers di Alzheimer all'inizio ho cercato di ragionare con Dotty e convincerla di certe cose. A volte Dotty era in realtà d'accordo con me. Sollievo. A volte il sollievo durava cinque minuti, a volte ore. Ma mai per molto tempo. Non riuscivo a convincere Dotty che quello che credevo io era vero, e che ciò in cui credeva lei non lo era.

Cercare di convincere un malato di Alzheimer che ciò che sta pensando o credendo è falso raramente funziona. Perché? Perché non si ricorda a lungo la cosa con cui concordava. Più probabilmente, cercare di convincerlo renderà la sua giornata peggiore e più confusa. Indovina cosa succede dopo. Anche la tua giornata non va molto bene. Sei frustrato, stressato ed esasperato.

Pensaci. Se credi in buona fede che una cosa sia vera e ti dico più e più volte che stai sbagliando, come pensi che ti sentiresti e reagiresti? Ti piacerò ancora?

Molti malati di Alzheimer hanno un desiderio di tornare a casa. E' comune. Dotty voleva andare a casa a sud di Philadelphia. Voleva realmente trasferirsi lì. Perché? L'ultima volta che ha vissuto a Philadelphia è stato negli anni '40.

Molti malati di Alzheimer pensano che le persone stanno rubando loro qualcosa. Se non riesci a vedere le tue bambole, non ricordi dove sono, o quello che hai fatto con loro, potresti concludere che qualcuno te le ha rubate. Permettimi di chiederti: hai mai pensato di aver perso qualcosa per poi trovarla ore, giorni, settimane o anche anni dopo? Eri convinto che fosse persa invece che fuori posto, non è vero?

Una cosa che aiuta veramente il caregiver dell'Alzheimer è sapere e capire che altre persone stanno vivendo le stesse cose. Questo solleva davvero un peso di dosso. Capire che non si è soli fa la differenza. Un buon rimedio, se stai avendo un problema a convivere o comunicare con qualcuno che soffre di Alzheimer, è unirsi ad un gruppo di sostegno [ndr: vedi auto-mutuo-aiuto o i centri sollievo o Centro di ascolto dell'Associazione Alzheimer Riese]. Incontrare un caregiver, che non hai mai visto prima, che ti racconta che anche sua madre ha detto più di 50.000 volte che lei aveva fame può davvero farti sentire meglio. "Wow. Non sono solo". Questa comprensione si fa sentire bene.

Arrivare a capire che l'Alzheimer rende il paziente diverso, aiuta. L'Alzheimer rende i pazienti eccentrici e folli. Una persona che soffre di Alzheimer ha un cervello malato. Il suo cervello non funziona come il tuo e il mio. A volte questo significa che fa cose che ti sembrano pazze e sconcertanti. Quanto ti ci è voluto per capire che questi comportamenti sono causati dall'Alzheimer? Giorni, settimane, anni? Probabilmente anni. O, forse non sei ancora lì.

Stai cercando di convincere qualcuno con Alzheimer che nessuno lo sta derubando? Come va? Stai cercando di convincere qualcuno che soffre di Alzheimer che vuole andare a casa, che è già a casa? Come va?

Ti è mai accaduto di sentirti come un criceto? Un criceto di Alzheimer? Forse questo articolo ti aiuterà Il criceto di Alzheimer dentro di voi. [Articolo originale Inglese, con traduzione automatica Google]

Forse dovresti pensare a come è possibile collegarti, o riconnetterti con qualcuno che soffre di Alzheimer. Pubblicherò un altro articolo più tardi. Forse vorresti condividere alcune delle tue esperienze scrivendo un commento sotto questo articolo.

Scritto da Bob De Marco su Alzheimer's Reading Room, 15 febbraio 2011

Traduzione di Traduzione di Franco Pellizzari.

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Liberatoria: questo articolo non si propone come terapia o dieta; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo.