Esperienze e opinioni

Due settimane fa, Mary McCreesh ha avuto il tipo di notizia che ti fa mancare: suo padre 82-enne ha avuto la diagnosi ufficiale di Alzheimer. Con questo pensiero Mary McCreesh, di Wayne in Pennsylvania, è andata lo scorso Venerdì pomeriggio al Philadelphia Home Show.

Ha pensato che non può cambiare la diagnosi di suo padre, ma può facilitare la sua permanenza a casa, nella casa dove lei è cresciuta. "Possiamo vedere la casa attraverso i suoi occhi e trovare il modo per renderla più facile per lui, non sapendo che cosa c'è dopo".

'Prescrizione Design'

Ha assistito a una presentazione di Theresa Clement, progettista di ambienti e specialista di invecchiamento-sul-posto, il cui padre è morto di Alzheimer in Settembre. La Clement ha imparato lungo la strada che la sua linea di lavoro era sorprendentemente rilevante per la gestione di alcuni sintomi della malattia. "Se avessi saputo in partenza quello che so adesso, mio ​​padre sarebbe stato in grado di vivere a casa con mia mamma almeno un anno di più", ha detto la Clement.

Così, consultandosi con esperti, compreso Dylan Wint, neurologo e psichiatra della Cleveland Clinic, lei ha sviluppato quello che chiama «Prescrizione Design». "Sto dando alle persone alcune cose semplici che sono poco costose da fare e che possono risparmiare tanto stress, tanto tempo, e ti fanno godere dei tuoi cari anche quando cominciano ad svanire", ha detto. "Se vivi con qualcuno che ha l'Alzheimer, non hai tempo di leggere tutta la ricerca scientifica per dire, per esempio, 'Che cosa posso fare per impedire al mio caro di fare la pipì nel cestino?' Così cerco di estrarci qualcosa".

Un anziano su tre muore con demenza, secondo l'Alzheimer's Association. E la malattia non danneggia solo la memoria: molti hanno anche difficoltà a percepire i colori, i contrasti, e la profondità, e a organizzare le informazioni visive. "Il cervello prende le cose che l'occhio vede ed esegue un compito meravigliosamente complicato per dirci quanto è lontana una cosa da un'altra, e dove finisce una cosa e ne comincia un'altra", ha detto Jason Karlawish, professore, medico e direttore associato del Penn Memory Center. "Come l'Alzheimer colpisce la parte del cervello che organizza le immagini visive, le persone hanno sempre più difficoltà a capirle".

Più facile delle medicine

Per alcuni, questi sono i primi sintomi della malattia; altri non subiscono le sfide visuo-spaziali fino a più tardi. In entrambi i casi, i caregiver possono aiutare. "Molte delle difficoltà di fronte alle persone con Alzheimer potrebbero essere risolte forse più facilmente con scelte progettuali, che con i farmaci", ha detto Wint.

All'Home Show, la Clement ha indicato il grande tappeto sul palco: "Questo tappeto è un grande pericolo per muoversi. Questo bellissimo disegno moderno può essere un'illusione ottica". I contrasti nel pavimento, come un tappeto chiaro su un pavimento in legno scuro, può sembrare un cambio di altezza. Un tappeto potrebbe apparire come terreno irregolare, e le piccole piastrelle potrebbero apparire come oggetti sparsi da raccogliere. Il rovescio della medaglia è che le persone possono avere difficoltà a distinguere i cambi effettivi di altezza tra le stanze, o giudicare l'altezza di un gradino; in tali casi, una rampa potrebbe essere utile.

E nel bagno, la mancanza di contrasto può avere risultati confusi. "Una toilette bianca su un pavimento bianco con un muro bianco: questo è ciò che si vede in tutte le foto delle riviste specializzate, ed è un bel vedere", ha detto Clement. "Ma per le persone con Alzheimer può essere difficile vedere il bianco su bianco su bianco. Così spesso possono usare il cesto della biancheria, o un bidone della spazzatura". Dipingere un colore contrastante dietro la toilette può essere una soluzione semplice, ha detto.

Coordinamento del colore

Altre idee che ha imparato con suo padre: tenere in bella vista le cose essenziali. "Se togli l'anta di un mobiletto e lì ci metti i piatti, le ciotole, le posate e le tazze, le puoi vedere".

Inoltre, cerca di mantenere anche l'illuminazione per tutta la giornata, perché i cambiamenti di illuminazione possono essere fonte di confusione, e le ombre scure possono apparire come un abisso. (Anche se, ha osservato Karlawish, alcune unità speciali di cura usano questo a loro vantaggio, mettendo tappeti neri davanti alle uscite per impedire ai pazienti di vagare).

Wint, che sta collaborando con l'architettura della University of Nevada di Las Vegas su un nuovo programma di progettazione d'interni per l'assistenza sanitaria, ha detto che la ricerca sul tema finora è scarsa. Per ora, gran parte dei suoi consigli ai caregiver è su cose come evitare strumenti multiuso, che può essere difficile da individuare e usare per le persone con demenza. Egli prescrive inoltre di minimizzare la confusione, compresa quella di tipo visivo. Durante i pasti, ciò significa evitare piatti a motivi geometrici, che possono creare confusione, e anche di servire un cibo alla volta.

Ma, soprattutto, ha detto la Clement, si tratta di "avere un'empatia gigante". Ha imparato a guardare le cose attraverso gli occhi di suo padre, per riconoscere quello che potrebbe essere strano o di confusione per loro: "Un giorno, sono andata a trovare mio padre e lui era molto agitato. Le infermiere non riuscivano a calmarlo. Sono andata nella sua stanza e ho notato che dall'altra parte della strada c'era un'ambulanza con la luce lampeggiante. Così ho chiuso la tenda, e alcuni minuti dopo stava bene".

Ha fatto presentazioni alle fiere della casa, in centri per anziani, e in conferenze, e spera di iniziare ad offrire consultazioni individuali. Vuole dimostrare che le strutture non devono essere come un ospedale, soprattutto in un'epoca in cui i maniglioni di supporto, per esempio, possono essere mascherati da porta-asciugamani eleganti, porta-sapone, o porta carta igienica.

"Credo che il processo di aggiornamento della tua casa sia assolutamente cruciale", ha detto. E da fare il più presto possibile. "E' veramente importante introdurre queste cose e creare un ambiente sicuro dove possono partecipare a ciò che accade in casa".