Alcune persone iniziano ad esibire un comportamento che io chiamo "shadowing" [ombreggiamento] negli stadi medi dell'Alzheimer e delle altre demenze. Coloro che sono in grado di camminare o girare sulla sedia a rotelle seguono letteralmente i propri cari o caregiver in giro per casa cercando di essere il più vicino possibile fisicamente all'altra persona.
Dopo un po' questo comportamento diventa sconcertante e perfino fastidioso al caregiver dell'Alzheimer.
Il caregiver perde in sostanza il proprio spazio personale e inizia a sentirsi soffocato da parte della persona con demenza. Questo porta il caregiver a tentare di separarsi fisicamente dalla persona con demenza, e quindi la persona demente poi può percepire una senzazione di rigetto. Se la persona con demenza non è in grado di formulare le parole o i pensieri per raccontare all'altra persona che si sente triste o arrabbiato o turbato o ferito per essere respinto, mostrerà il proprio disappunto in altri modi.
Chiamo queste azioni comportamenti negativi.
Ci sono più comportamenti negativi di quelli che posso elencare, ma alcuni esempi sono gridare, imprecare, colpire o mordere. Il cerchio dei tentativi del caregiver di sfuggire e la sensazione della persona demente ferita dalle azioni del caregiver è una spirale che porta al dolore per entrambi.
Al fondo del shadowing c'è una delle emozioni più elementari dell'umanità, la PAURA. La paura è una compagna fedele della persona con demenza. Come loro sono la nostra ombra, la paura è la loro ombra. Il mondo diventa sempre più incomprensibile, e, infine, l'ambiente diventa spaventoso e confuso (vale a dire perdersi nella casa alla ricerca del bagno, ecc.).
Spesso, i pazienti non in grado di comprendere ciò che viene detto dai loro cari e dagli altri. Spesso si sentono persi e soli. E' facile confondersi per una persona affetta da demenza. Nessuna meraviglia che cerchino un protettore. Non lo faresti anche tu? L'unico che si prende cura di loro giorno dopo giorno è la loro luce contro le tenebre della paura. E' del tutto comprensibile che la persona con demenza voglia stare più vicino possibile alla persona che dà sicurezza.
Cosa deve fare il caregiver per evitare di impazzire a causa di questo comportamento? La risposta è un processo in due parti.
1. Affronta l'emozione di paura di fondo ripetendo continuamente, per tutto il giorno, ogni giorno, come un mantra: Ti amo, Sei al sicuro, Tutto va bene o tutto andrà bene. Quelle parole esattamente. Non una di più, non una di meno. Ripetile così spesso che anche la persona cara con demenza lo possa ripetere con te. Alla fine quelle parole saranno incorporate in lei, e il solo sentirle pervaderà la persona con sollievo e conforto.
2. Sposta la sua attenzione su una cosa che gli hai messo di fronte invece di lasciarlo concentrato sulla paura e/o sul cercare il suo protettore (te!). Bob [ndt: Bob DeMarco, autore principale di questo blog, la cui madre ha l'Alzheimer] usa i pappagalli. Hai bisogno di trovare qualcosa da utilizzare per muoverne l'attenzione dalla paura interiore a qualcosa al di fuori. Qualcosa di visivo o fisico di solito funziona meglio, ma può servire qualunque cosa che impegna l'attenzione del tuo caro almeno per un breve periodo di tempo. Esempi sono le cose pieghevoli come asciugamani, tovaglioli, o pantaloni. Contare cose o organizzare oggetti come monete, dadi e bulloni, o pulsanti. Maneggiare qualcosa come una palla elastica o una sciarpa a colori vivaci (per quelli più avanti nella malattia). Guardando un gruppo di foto preferite o un libro preferito, o qualcosa che trattiene l'interesse per alcuni minuti. Tu lo sai cosa è per il tuo caro. Fai attenzione se il tuo caro è incline a mettere i piccoli oggetti in bocca.
Quando hai bisogno di una pausa bagno, o qualcosa di simile, prova questo.
Acquista o tira fuori un timer per uova. Metti il tuo caro al tavolo della cucina con qualcosa in mano come un fazzoletto o un libro. Mettigli il timer proprio di fronte dove può vederlo. Determina quanto tempo hai bisogno per fare quello che devi fare e imposta l'orologio per quel lasso di tempo più un minuto o due di sicurezza. Dì al tuo caro che stai andando al bagno, e che tornerai quando suona il campanello. Il loro compito è quello di guardare l'orologio. Non una parola di più, né una di meno. Fai partire il timer e vai!
Assicurati di essere di ritorno al suono del timer. Il tuo caro deve avere fiducia in te, quindi non perdere tempo! Quando torni dirai "Vedi, sono qui come promesso", o se sei in anticipo, dirai "Vedi, io sono qui anche prima di quando ti ho detto".
Quali altre cose puoi pensare per avere spazio e pace per un momento? Puoi condividere i tuoi suggerimenti, consigli e approfondimenti con gli altri aggiungendo un commento qui sotto.
Carole Larkin è manager di assistenza geriatrica specializzata nell'aiuto alle famiglie con malattia di Alzheimer e relative demenze.
Pubblicato su Alzheimer's Reading Room il 27 febbraio 2011
Traduzione di Traduzione di Franco Pellizzari.·
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