Esperienze e opinioni

Era un bel sogno. Il mio ragazzo mi stava facendo le fusa, mi accarezzava il collo. La sua mano si è avvicinata sotto le coperte, arrivando sotto il pigiama per toccare il seno. Fino a quando, bruscamente, ho capito: questo non era il mio ragazzo, era mio padre.

"Papà!" ho urlato saltando fuori dal letto. "Caspita! Avrò bisogno di tanta terapia".

Mio padre mi guardava semplicemente, perplesso. Non era colpa sua. Mia madre era morta il mese prima e il suo cervello confuso dall'Alzheimer lo aveva convinto che fossi lei. Lei lo faceva dormire da solo quando litigavano, quindi non capiva perché insistevo per dormire in stanze separate. Per lui, significava essere confinato nella cuccia del cane per qualche ragione insondabile.

"Mi dispiace" disse, con gli occhi pieni di lacrime. Mi ero sdraiata nel letto con lui questa volta perché altrimenti rifiutava di mettersi a letto. Aveva dormito poco o niente nel mese passato dalla morte della mamma. Ero preoccupata che crollasse dall'esaurimento. Ma, apparentemente, l'esaurimento non era quello che aveva in mente quella notte.

L'esaurimento era di sicuro nella mia mente. Mio padre era quello che chiamavano un vagabondo. Vivevo nel terrore che uscisse di casa e andasse in mezzo al traffico. Mi sentivo come nuovo genitore di un bambino molto più grosso; dovevo controllarlo costantemente. Non volevo altro che tenerlo con me, ma stavo rapidamente accorgendomi che non potevo gestirlo.

Avrei potuto andare a fare shopping e tornare in una casa piena di gas: papà aveva cercato di cucinare ma era abituato alla stufa elettrica. La settimana prima aveva portato fuori il mio cane, come faceva da anni, e ha trasformato un normale giro del quartiere da un'ora in un allucinante allarme 'persona dispersa' da molte ore. Vigili del fuoco e polizia finalmente li hanno trovati entrambi, disidratati, a 6 km di distanza.

Avevo resistito per anni ai tentativi di mia madre di mettere mio padre in una casa di riposo. Ero convinta che fosse meglio tenerlo a casa con noi. Nella mia mente le case di riposo erano posti dove le persone andavano a morire. Nonostante queste riserve, ho deciso che era giunto il momento di iniziare a visitare alcune comunità.

Ho studiato i posti migliori a Washington/DC, e ho deciso che se proprio dovevo bere questo calice, almeno lo dovevo limitare ad un giorno. Così ho programmato 13 visite una dopo l'altra, messo in macchina papà e cane, e via.

Non ci sono parole per descrivere quanto terribile è stato quel giorno. E' cominciato con papà che rifiutava di uscire dalla macchina nella prima struttura. Quando finalmente l'ha fatto, ha scosso la testa per tutto il tempo, come se rifiutare ciò che gli occhi gli dicevano avesse fatto svanire il tutto. Alla 13a casa, ero a pezzi. Il personale ha avuto pietà di me e ha portato mio padre e il cane per una passeggiata senza di me mentre piangevo tutte le mie lacrime.

Non era che i luoghi fossero così male. Alcuni di loro erano bellissimi. Giardini curati, viaggi allo Smithsonian e vacanze in Europa. Conferenze di Premi Pulitzer. Diamine, avrei voluto vivere in alcuni di questi luoghi.

Ma altri erano terribili. Soprattutto le "unità di memoria", un bel nome per sezioni chiuse che ospitano quelli che vagabondano come mio padre. O, come le chiamava lui, prigioni. La maggior parte di queste unità mostravano persone istupidite parcheggiate davanti alla televisione. Mettere mio padre in uno qualsiasi di questi ambienti mi sembrava crudeltà.

Siamo andati a casa e abbiamo ordinato la pizza per la cena. Con un bicchiere di vino in mano, ho chiesto a mio padre quale gli era piaciuta di più, non aspettando necessariamente una risposta. "La penultima", ha detto. "Veramente? Era anche la mia preferita".

Lui annuì dolcemente con la testa. "Se devi farlo, la penultima è la migliore". Quel momento è stato un tale dono per me; raramente è stato così chiaro nei cinque anni che ha vissuto dopo. Mi aveva concesso il permesso di metterlo in una casa di riposo.

Naturalmente non se n'è più ricordato due giorni dopo, quando il mio dolce padre, che non avrebbe fatto male a una mosca, mi ha schiaffeggiato sul viso urlando che lo stavo imprigionando mentre gli incaricati lo trascinavano via.

Nonostante lo sconvolgimento dell'ultimo minuto, sono stata fortunata. La pensione delle Nazioni Unite di mio padre mi ha permesso di assicurargli una grande assistenza. Se non l'avessi avuta, avrei dovuto abbandonare il mio lavoro per prendermi cura di lui, una scelta straordinaria che un numero crescente di americani è costretto a fare. Negli Stati Uniti oggi 11 milioni di persone vivono con una demenza - di cui 5,4 milioni con Alzheimer - un numero che supererà il triplo entro il 2030 con l'invecchiamento della generazione del Baby Boom. Dati i recenti fallimenti dei farmaci, non abbiamo probabilità di vedere una cura in tempo per aiutare questa generazione.

Delle prime 10 malattie che oggi affliggono gli americani, nove sono in declino. Solo una sta schizzando in su: la demenza. La demenza da sola spezzerà la schiena di Medicare e Medicaid [ndt: assicurazioni sanitarie in USA]; è previsto che rappresenterà più del 70 per cento di tutti i costi entro il 2028.

Le case di riposo non devono essere come i luoghi più tristi che ho visitato, con ospiti come zombie parcheggiati davanti a televisori. Con la richiesta montante di assistenza, l'America deve trovare modi non farmacologici per migliorare la vita di coloro che vivono con Alzheimer e demenza, e il lavoro di coloro che si prendono cura di loro. Attualmente, oltre il 95% della ricerca va in farmaci. Non viene prestata alcuna attenzione all'assistenza.

All'America mancano 1,3 milioni di caregiver che saranno quasi 2 milioni entro il 2020. Le strutture residenziali hanno un ricambio medio di personale del 55% all'anno, che porta a discontinuità nell'assistenza. Abbiamo bisogno di più soldi dedicati alla ricerca di soluzioni migliori per i milioni di persone che probabilmente non avranno farmaci in tempo per essere salvate.

Ho creato MemoryWell, una rete nazionale di oltre 350 giornalisti che raccontano le storie di vita di coloro che vivono con Alzheimer e demenza, perché ho sentito che dovevo reinventare la ruota per migliorare la sua cura e speravo di risparmiare alle persone lo stesso arduo percorso. Ma ci sono troppe poche iniziative e soluzioni come MemoryWell là fuori. Bisogna fare di più.