Esperienze e opinioni

Secondo un nuovo studio, la degenerazione frontotemporale (FTD), la demenza più comune per le persone al di sotto dei 60 anni, impone un onere economico molto più grave dell'Alzheimer alle famiglie.

Lo studio, che apparirà nell'edizione di Neurology del 14 Novembre, ha rilevato costi medi annuali associati alla FTD di $ 119.654 (circa 100 mila Euro), quasi il doppio del costo annuale riferito per l'Alzheimer.

Questo è il primo studio pubblicato negli Stati Uniti a concentrarsi esclusivamente sulla quantificazione dell'impatto economico della FTD. I dati sono stati raccolti da 674 caregiver di FTD, che hanno completato un sondaggio online progettato dal dottor James E. Galvin della Florida Atlantic University, dal dottor David H. Howard dell'Università Emory e dal personale dell'Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD).

Il primo autore dottor Galvin ha attribuito la gravità dell'onere economico della FTD alla sua insorgenza giovanile, che provoca "grandi perdite al reddito familiare", perché le persone diagnosticate - e, alla fine, i loro familiari - smettono di lavorare.

"Da anni conosciamo l'onere economico straordinario sobbarcato dai caregiver di FTD, ma ora abbiamo numeri per dimostrarlo", ha dichiarato Susan L-J Dickinson, amministratrice della AFTD. "Questo studio dimostra che il costo finanziario della FTD è ancora più devastante di quanto si immaginava".

Lo studio dimostra che il reddito mediano della famiglia 12 mesi prima della diagnosi di FTD era nella gamma da $ 75.000 a $ 99.000. Dodici mesi dopo la diagnosi, scende a $ 50.000-59.000, un crollo che arriva al 50%.

I sintomi della FTD includono decisioni finanziarie scadenti, il 58% dei caregiver intervistati ha riferito che il loro caro aveva fatto pessime scelte con i soldi. Due caregiver di FTD su tre (67%) hanno riferito un calo della loro salute; più della metà ha detto di aver sostenuto costi sanitari personali più alti.

Queste sfide indicano una "necessità di affrontare questa malattia da una prospettiva politica", ha detto il dottor Galvin. Spingendo i pazienti e i caregiver fuori dalla forza lavoro, spesso durante i loro anni di guadagno di punta, l'impatto della FTD è sentito ancora per molto tempo dopo che la persona diagnosticata è deceduta.