Lo scrittore e disegnatore di fumetti Will Eisner ha creato il personaggio 'The Spirit', che è noto per aver detto, "Il tempo è la cosa più preziosa al mondo". Se mai dovessi diventare il caregiver di qualcuno con una malattia terminale, capirai davvero l'importanza di queste parole.
Un'alta percentuale della popolazione non si rende ancora conto che l'Alzheimer e le altre malattie correlate alla demenza sono fatali! Non ci sono sopravvissuti all'Alzheimer, sopravvissuti alla demenza da Corpi di Lewy, sopravvissuti alla degenerazione frontotemporale; almeno non ancora.
Purtroppo, ricevo spesso una raffica di e-mail, tweet, messaggi istantanei, telefonate e commenti da parte di caregiver frustrati, in cui si afferma che i loro familiari si rifiutano di visitare questi cari inestimabili e che languono. Il motivo principale? Dicono che non possono sopportare di vedere queste persone nella condizione di deterioramento in cui ora le trovano.
Molto probabilmente, i caregiver stanno cercando di conservare il ricordo di come "erano" queste persone. Sebbene comprensibile a un certo livello, ciò che i caregiver non riescono a cogliere è questo: ogni giorno che si astengono dal fare visita, l'orologio continua a ticchettare verso la mezzanotte - il momento in cui questi cari vengono rimossi da questa spirale mortale. Il tempo sprecato per disagio e imbarazzo è il tempo che non potrà mai essere recuperato.
Ecco alcuni passaggi che possono trasformare le visite in momenti più agevoli e più piacevoli per tutte le parti coinvolte. La maggior parte di questi riguarda le ultime fasi della malattia.
- Durante le tue visite incredibilmente preziose, ricorda questo: le domande sono la radice di tutti i mali per i pazienti con demenza. La cosa peggiore che puoi fare è iniziare la conversazione con "Ciao, ti ricordi di me?" Non mi interessa se conosci una persona da 50 anni; inizia sempre la tua visita presentandoti informalmente.
- Colpendo queste persone con domande immediate, aumenterai sicuramente il loro livello di ansia, aumenterai la loro confusione e, francamente, 'sprecherai' un sacco di tempo. Consenti loro di connettersi visivamente con te prima ancora di iniziare una conversazione.
- Pianifica in anticipo; porta con te un album di foto contenente le foto del tuo passato dove puoi trascorrere del tempo a relazionarti. Questo è un modo perfetto per costruire una conversazione che piacerà a tutti. Oppure, se iniziano a raccontare storie completamente fuori base, segui il flusso. Non correggerli. Entra invece nel loro mondo.
Anche dopo tutte le difficoltà che ho sopportato mentre mi prendevo cura di mio padre, non passa quasi giorno che non desideri essere stato più tempo con lui. Quindi sì, il tempo è la cosa più preziosa che abbiamo. Non sprecarlo.
Mentre sono ancora nella tua vita, sfrutta al massimo ogni minuto che hai con i tuoi pazienti o persone care. Oggi può essere difficile ma è meglio che vivere con un rammarico totale domani.
Fonte: Gary Joseph LeBlanc in CommonSense Caregiving (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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