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La vita con la demenza

 Forti rumori, dolore fisico, e visione sfocata rendono difficile a Susan Eng di pensare e ricordare i compiti ricevuti. Ha pensato: "E' questa la vita per i miei pazienti affetti da demenza?"

Susan Eng è uno dei 130 dipendenti del CentraState Medical Center e delle sue tre strutture di assistenza di alto livello, a cui è stata offerta la possibilità di sperimentare la vita come la vive un paziente di Alzheimer o demenza, durante il seminario tenuti Giovedi e oggi a Applewood Estates, una struttura affiliata di assistenza agli anziani.

"Non riuscivo a ricordare nulla", ha detto Susan, tecnico di assistenza al paziente della CentraState dopo avere terminato il seminario. "Non riuscivo a tenere il passo con quello che lei mi diceva di fare. Ero spaventata".



Susan Eng di Millstone Twp., tecnico di assistenza al paziente, partecipa a un corso di formazione virtuale sulla sensibilità in demenza, dove i partecipanti indossano occhialini che compromettono la visione, cuffie che proiettano una varietà di suoni forti, e guanti, per simulare la sensibilità in demenza.

Il seminario, a cura di Jan Nelson, consulente in cura degli anziani, di Atlanta/ USA, ha lo scopo di offrire ai professionisti, alle famiglie, e al pubblico una migliore comprensione delle difficoltà cognitive incontrate dai pazienti affetti da demenza. "Nessuno di noi è mai stato con demenza da lieve a moderata a 80 o 90 o 100 anni di età", ha detto Nelson. "Non sappiamo cosa vuol dire, eppure stiamo prendendo decisioni per le persone che sono [in questa condizione]". "Cerchiamo di aiutavi a capire che avete bisogno di rallentare", ha detto Nelson. "Il seminario vi farà diventare cargivers migliori".

Tutti gli infermieri, i direttori delle attività, gli addetti al servizio pasti, e gli impiegati che si sono offerti di partecipare al seminario sono stati invitati a svolgere le attività quotidiane mentre indossavano occhiali sfocanti, cuffie che generano disturbi, guanti spessi, e plantari dolorosi. Una volta indossate le attrezzature disorientanti, i partecipanti sono stati messi nelle stanze scure degli appartamenti per anziani del complesso, e gli assistenti hanno chiesto loro nel modo normalmente rapido, di completare quattro compiti: individuare un maglione, abbinare paia di calze, preparare il tavolo da pranzo, e scrivere una lettera ai propri cari. E poi li hanno lasciati nella stanza a completarli.

"E' stato orribile", ha detto Kim Balagot, infermiera del CentraState."Non si vede niente, non si sente nulla, ti fanno male i piedi. Ho piegato i tovaglioli, ho trovato il maglione bianco e ho chiamato la mia famiglia, ma questo è tutto quello che ricordo". I partecipanti sentivano trasmisioni radio e altre conversazioni, sirene, e telefoni squillare negli auricolari mentre faticavano a sentire le indicazioni, e poi hanno dovuto completare [i compiti] con visione e mobilità limitate. Molti non sono stati in grado di completare o di ricordare i compiti, hanno detto, a causa di tutte le distrazioni fisiche.

"I rumori simulano il deficit cognitivo" ha spiegato Nelson. "Bisogna estrarre [da tutto questo] quello a cui prestare attenzione". Nelson ha spiegato che solo l'uno per cento dei partecipanti ha pensato di accendere le luci della camera, e pochi hanno pensato di cercare negli armadi o nei cassettoni gli oggetti che era stato detto loro di prendere. "Si può davvero dire come era difficile e inquietante", ha dichiarato Renee Noschese, infermiera al The Manor, un centro affiliato di assistenza agli anziani. "Ora capisco davvero". "E' utile sapere che non sempre ti sentono", ha detto Ing. "Non riescono a seguirti sempre".

Secondo Nelson, il seminario, creato nel 2001 dallo psichiatra geriatrico PK Beville, è stato seguito da più di 20.000 persone attraverso una organizzazione non-profit per la cura degli anziani chiamata Second Wind Dreams. Aggiunge di sperare che, con l'85 per cento degli americani collegati in qualche modo all'Alzheimer, tutti gli aspetti della società, dai negozi di generi alimentari ai Vigili del Fuoco e il pubblico, avranno la possibilità di provare il seminario.

"Con tutto il rumore e gli occhiali, non riuscivo a pensare. Non ho elaborato niente, e ho dovuto sforzarmi molto", ha dichiarato Mary-Ellen Byrnes, che ha partecipato al seminario nel North Jersey e lo ha sostenuto portandolo alla CentraState. "E' molto rivelatore".

 

 


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ColeenScritto da Colleen Curry in Asburt Park Press il 9 giugno 2011 - Traduzione di Traduzione di Franco Pellizzari.

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