Esperienze e opinioni

L'atleta paraolimpica belga Marieke Vervoort ha rivelato due anni fa che, nel 2008, aveva avuto l'approvazione per ricevere l'eutanasia. La paraolimpica era una campionessa di corsa su sedia a rotelle, avendo vinto l'oro e l'argento alle Paralimpiadi di Londra del 2012, e l'argento e il bronzo ai Giochi di Rio del 2016.

Tuttavia, soffriva di una malattia muscolare degenerativa incurabile che causa dolore costante, convulsioni, e nel caso della Vervoort, paralisi alle gambe. In ottobre 2019, la Vervoort ha preso la decisione di porre fine alla sua vita con l'eutanasia, a 40 anni.

L'eutanasia rimane una procedura medica controversa e avviene quando una persona prende la decisione consapevole di morire, e chiede aiuto per farlo, a un medico o a un'altra persona. È diversa dal suicidio assistito, dove qualcuno aiuta una persona a togliersi la vita, ma l'atto finale è comunque fatto dall'individuo.

Mentre alcuni favorevoli, come la Vervoort, sostengono che può alleviare le sofferenze, e dare alla persona il controllo sulla propria vita, altri sostengono che l'eutanasia è innaturale, ed è difficile da controllare correttamente, soprattutto nel caso di pazienti che potrebbero non essere in grado di dare un consenso pieno.

L'eutanasia è legale in Belgio dal 2002, ma lo è al momento solo in una manciata di paesi, come l'Olanda, il Lussemburgo e il Canada. Anche se la Vervoort sentiva che l'eutanasia le avrebbe dato il controllo sulla propria vita - tanto più che le sue condizioni peggioravano - la sua morte mette in luce comunque molti aspetti delle questioni morali e legali che devono essere risolte quando si tratta di eutanasia. Gran parte del dibattito in corso chiede se chiunque dovrebbe essere in grado di accedervi, in quali circostanze, e la misura in cui dobbiamo onorare la scelta individuale.

Parlarne nei modi giusti

La mia ricerca ha cercato di fornire informazioni su come possiamo inquadrare le nostre conversazioni sull'eutanasia, attraverso una progettazione ipotetica (speculative design). Il campo del design è spesso descritto come un'attività di risoluzione dei problemi. Tuttavia, molti problemi sono spesso troppo complessi per essere risolti.

Il campo del design ipotetico è unico: è un metodo di progettazione che usa prototipi o scenari ipotetici per evidenziare i problemi piuttosto che risolverli. Le progettazioni ipotetiche possono aiutare a prendere in considerazione eventuali conseguenze indesiderate in uno scenario proposto.

Ho cercato di affrontare il complicato dilemma morale dell'eutanasia creando The Plug, un esperimento mentale applicato che mirava a pensare alle conseguenze del controllo del paziente nell'eutanasia per la demenza.

Alcune condizioni terminali, come la demenza, pongono ulteriori complicazioni per l'eutanasia. Ad esempio, nei Paesi Bassi, un numero crescente di persone scelgono di usare l'eutanasia dopo la diagnosi di demenza. Una direttiva anticipata per l'eutanasia è un documento in cui una persona delinea quali decisioni dovrebbero essere prese in futuro, nel caso non sia in grado di prendere tali decisioni da se stessa.

Attualmente, molte direttive anticipate fanno affermazioni come “quando non sono più me stesso” o “quando non riesco più a riconoscere i miei figli”, per delineare quando deve essere somministrata l'eutanasia. Tuttavia, queste condizioni sono difficili da misurare e rispettare.

Queste direttive anticipate per l'eutanasia sono anche in gran parte ignorate dai medici che devono eseguire la procedura, perché i sintomi della demenza si scontrano con l'assistenza dovuta, i criteri che un paziente deve soddisfare per ricevere l'eutanasia.

Nei Paesi Bassi, uno studio ha scoperto che si rispetta solo il 3% delle direttive anticipate. Una persona con demenza è spesso incapace di dare il consenso al momento della morte, rendendo difficile stabilire se la sofferenza della persona è “senza speranza e insopportabile”, uno dei criteri per l'eutanasia in Olanda.

Un impianto ipotetico

The Plug è un direttiva anticipata ipotetica impiantata per l'eutanasia che farebbe scattare una morte rapida e indolore, una volta raggiunte le condizioni descritte nella direttiva anticipata per l'eutanasia. La mia ricerca aveva lo scopo di affrontare diverse questioni, come i diritti di una persona la cui personalità potrebbe essere cambiata a causa della demenza, la necessità che le direttive anticipate siano molto più dettagliate, così come la difficoltà che i medici hanno di fronte quando eseguono l'eutanasia.

The Plug dovrebbe affrontare la questione del consenso creando una situazione in cui la persona che richiede l'eutanasia è colui che dà il consenso. La persona che potrebbe essere diventata a causa della demenza è volutamente esclusa in questo scenario, al fine di individuare chi dovrebbe avere il diritto di decidere: la persona prima della demenza, o quella durante la demenza.

The Plug dovrebbe ipoteticamente essere installata su persone cognitivamente competenti che potrebbero temere di sviluppare e di vivere con la demenza. Il dispositivo dovrebbe essere collegato ad altri tracciatori della salute e a sensori installati in casa - e potenzialmente anche delle persone care - per misurare se si stanno avverando le condizioni pre-programmate che il paziente vuole evitare.

Se questo fosse il caso, The Plug si attiverebbe, causando la morte della persona in pace nel sonno. Questo scenario è stato progettato per porre una serie di domande sulle direttive avanzate per l'eutanasia, compreso il modo in cui possono essere misurate le condizioni, e, se non non si può, quale decisione dovrebbe essere presa, e se deve ancora esserlo.

L'esperimento mentale applicato di The Plug ha incoraggiato molto la conversazione tra esperti interessati. Esso ha sollevato la consapevolezza sulla necessità che le direttive anticipate siano molto più precise. Inoltre ha evidenziato la necessità di riconoscere il contrasto nei diritti di una persona prima e dopo aver vissuto con la demenza.

Il ruolo dei medici di medicina generale è stato visto come molto importante, ed è opportuno che questi medici avviino in anticipo le conversazioni di fine vita, sia con il paziente che con i suoi cari. Nei luoghi in cui l'eutanasia diventa legale, i medici possono avere bisogno di supporto o formazione supplementare per essere in grado di farlo bene.

Per morire con dignità, sempre più persone stanno progettando la propria morte. Ma la demenza complica le cose. Una persona che chiede l'eutanasia deve soffrire in modo intollerabile e deve essere in grado di confermare la richiesta al momento della morte. Tuttavia, in molti casi con demenza, quel “desiderio” non può più essere confermato quando sarà il momento. Nel seguito dei dibattiti intorno dell'eutanasia, è importante prendere in considerazione tutti i dilemmi morali insiti che la accompagnano.