Esperienze e opinioni

Assistere alla demenza in un genitore è una delle cose più difficili che dobbiamo affrontare come adulti. Vediamo i nostri ex custodi diventare dipendenti e disabili, spesso per un lungo periodo di tempo. Anche nelle prime fasi della malattia, ci confrontiamo con la vulnerabilità di una persona che un tempo vedevamo forte e potente.

Le conseguenze emotive per i figli adulti possono sembrare senza fine e travolgenti. Che siamo un caregiver diretto o no, c'è costantemente preoccupazione e assillo. Quando peggiorerà la mamma? Papà sta urlando ancora una volta all'aiutante? Quando dovremmo pensare a una struttura di cura della memoria?

Inoltre, uno degli aspetti più unici dei rapporti umani è che noi li teniamo in mente, e assumiamo che anche loro stiano pensando a noi. Quando un genitore inizia a dimenticare, una delle cose che ci si chiede è quanto tempo rimarremo nella sua mente. Dopo tutto, si suppone che siano i genitori a preoccuparsi di noi, non il contrario.

Alcune delle cose più difficili per i figli adulti che gestiscono la demenza riguardano l'equilibrio tra preoccupazione e consapevolezza che i ruoli sono cambiati. Il modo in cui le persone affrontano queste realtà dipende, almeno in parte, dalla storia della relazione con il genitore.

Gli anziani che attualmente vivono con demenza fanno parte di una generazione in cui le emozioni in genere non erano discusse. Di conseguenza, alcuni figli adulti di persone con demenza potrebbero non essersi sentiti vicini ai loro genitori, anche a casa loro dove si erano sentiti accuditi.

Forse il padre lavorava per tutto il tempo. Forse la madre era in buona fede, ma travolta nel suo ruolo di prendersi cura dei figli. I baby boomers spesso notano che, anche se i loro genitori “hanno fatto di tutto per loro”, non c'era molto spazio per trattare argomenti emotivi.

Le emozioni sono in sovrappiù quando il genitore è malato. Una chiave per far fronte ad una diagnosi di demenza è non ignorare la gamma di emozioni che arrivano. I figli adulti spesso si preoccupano quando sono risentiti della quantità di energia che serve per occuparsi del loro genitore con demenza, che sia a casa o in una struttura. Molti figli non si sentono in diritto di esprimere frustrazione o rabbia.

E a volte ci può essere una cultura della competizione tra quelli che hanno il ruolo di caregiver. È come se avessero bisogno di apparire quanto più possibile utili per tutto il tempo, per essere un Super Caregiver. Cerca di ricordare che i sentimenti negativi sono normali. Non c'è nessuno da impressionare. Se ti senti sotto pressione per ciò che gli altri stanno pensando, è probabile che tu sia troppo dura/o con te stessa/o.

È naturale che quando i nostri genitori si ammalano, può essere estremamente significativo restituire a loro. Ma le esigenze della demenza possono tassare anche i figli adulti meglio intenzionati, che spesso hanno figli propri, matrimoni, carriere e vite da badare. Qui è dove la normale preoccupazione di come sta andando un genitore può diventare tossica.

La preoccupazione può assumere una vita propria; le persone si sentono distrutte dal senso di colpa quando fanno ogni cosa con allegria. Le persone possono credere che se non sono costantemente preoccupate, non sono buoni figli per i loro genitori. Tuttavia, la realtà è che se non stai facendo nulla con soddisfazione, non puoi essere pienamente presente con il tuo genitore. Quando i figli si privano della propria vita e del proprio piacere, non solo nutrono risentimento, ma questo consuma la loro capacità di provvedere ai bisogni dei genitori.

Convivere in modo ottimale con la demenza comporta provvedere alle proprie esigenze e sentimenti senza giudizio. La frustrazione e il risentimento sono normali. Cerca di non rimanere intrappolata/o in un ciclo di caregiving in cui non pensi a nient'altro che a un genitore. Come esseri umani che formano profondo attaccamento, ci preoccupiamo e ci prendiamo cura di coloro che hanno bisogno di noi. Ma a volte, l'eccesso di preoccupazione è un tentativo di bypassare il lutto necessario di perdere un genitore.

Noi tutti vogliamo sentire che i nostri genitori ci amano più di ogni altra cosa. Le disabilità associate alla demenza sono un ricordo crudele che i nostri genitori non saranno intorno per tenerci sempre in mente e per farci sentire speciali. Questa dolorosa realtà può ritorcersi contro di noi se non le prestiamo attenzione.

La cura di sé coinvolge anche cose che già sai: fissare i limiti, chiedere aiuto, parlare con altri che ci sono già passati. Inoltre, l'esercizio fisico è il trattamento comportamentale più potente per la depressione, l'ansia e lo stress. L'importanza dell'esercizio non deve essere sottovalutata, ma è spesso la prima cosa da fare per i figli adulti occupati.

Ricorda il consiglio che ricevi ogni volta che sali su un aereo: metti prima tu la maschera dell'ossigeno, poi aiuta gli altri.