Esperienze e opinioni

Isolamento. Distanziamento sociale. Perdita di un sistema di supporto così necessario. Le restrizioni della pandemia coronavirus portano più confusione alla persona già disorientata con il morbo di Alzheimer (MA) o con altra demenza e può causare un grande stress per il caregiver.

Kate Swaffer, autrice di What the Hell Happened to My Brain? Living Beyond Dementia (Che diavolo è successo al mio cervello? Vivere al di là demenza) ha avuto la diagnosi di demenza frontotemporale nel 2008, quando aveva 49 anni. Le è stato detto di mettere in ordine le sue cose, smettere di lavorare e pensare ai suoi piani per l'assistenza futura.

Da tutte quelle raccomandazioni, lei in seguito ha coniato il termine 'disimpegno prescritto'. Sebbene i consigli ricevuti fossero significativi, la Swaffer dice che lei sentiva che erano basati su nozioni preconcette di come può vivere una persona con la demenza e prepararla per una vita senza speranza o senza pensieri di un futuro, una vita senza la capacità di essere positivi, resilienti e propositivi. In altre parole, una vita di isolamento.

Oggi, quelli con la malattia e i loro caregiver sono in un momento di 'disimpegno prescritto'. E, il consiglio è in contrasto con le esigenze di coloro che sono colpiti dal MA e dalla demenza. Interagire con gli altri può aiutare l'individuo interessato a mantenere un senso di appartenenza, assistere nella routine normale e, infine, promuovere la qualità della vita.

In assenza di interazione sociale, come possono fare i caregiver?

Se i loro cari sono in una struttura a lungo termine o di vita assistita, in questo momento i caregiver non possono entrare. Essi dovrebbero, tuttavia, cercare di mantenere la loro connessione con telefonate o usando un'applicazione di video-conferenza, come FaceTime o Zoom. Gli operatori delle strutture di assistenza spesso possono aiutare a organizzare questi collegamenti, per aiutare i caregiver e i familiari a mantenere un legame con il loro caro.

Il caregiving a casa può essere più impegnativo.

I caregiver possono lottare con spiegare i cambiamenti improvvisi alla routine. Il consiglio degli esperti: non allarmare inutilmente la persona interessata, e astenersi dal guardare continuamente cosa dice la televisione, in quanto può nascere un eccesso di ansia e stress sia per il caregiver che per il paziente.

I caregiver devono rispettare le normali precauzioni contro la diffusione del virus, come lavarsi di frequente le mani e coprirsi la bocca in caso di tosse e starnuti. Per quanto riguarda le mascherine per il viso, i Centri per il Controllo delle Malattie raccomandano di indossarne una se sei indisposto o se ti prendi cura di qualcuno che è malato.

Seguire anche i protocolli di pulizia, disinfettare le superfici toccate di frequente, come maniglie delle porte, interruttori della luce, banchi, telefoni, servizi igienici, rubinetti e lavandini di pulizia. Gli operatori devono seguire le istruzioni sulla disinfezione e usare una corretta ventilazione durante la pulizia. Non lasciare che questi detergenti siano gestiti dal paziente.

I tessuti, le salviette e i disinfettanti per le mani devono essere sempre a portata di mano e posti in tutta la casa in vari punti. Si suggerisce anche di sospendere gli appuntamenti dal medico e altre terapie esterne durante questo periodo, a meno che il caregiver e/o l'individuo colpito richiedano attenzione immediata.

Nel caso che sorga una condizione medica, contatta il medico di base immediatamente e segui il corso di azione consigliato. I farmaci possono essere acquistati e/o rimpiazzati nelle farmacie, molte delle quali offrono la consegna gratuita.

La sfida più grande, forse, è l'isolamento dalle attività sulle quali contano sia il caregiver che il paziente. Il caregiver dovrebbe sforzarsi di mantenere il massimo di routine e struttura, e avere a portata di mano le attività che la persona con MA gradisce, come puzzle, giochi di parole e film preferiti. Potresti provare a guardare album di foto o addirittura a crearne di nuovi. Sono tutti modi per coinvolgere e frenare la noia.

Inoltre, il caregiver potrebbe inventare alcune routine di esercizi facili; lascia che il paziente assista in cucina o che riordini la raccolta di ricette; o prova un giardinaggio semplice. Anche colorare e dipingere può aiutare a passare il tempo, così come ascoltare musica, che potrebbe stimolare un po' di danza improvvisata, che è piacevole e una grande forma di esercizio.

C'è anche un certo numero di applicazioni che possono tenere impegnati i caregiver e i loro cari. Qui ci sono solo alcuni esempi: “My Reef 3D”, un acquario interattivo che consente agli utenti di "dar da mangiare" al pesce; “Talking Tom Cat 2”, che ti permette di parlare con il personaggio gatto principale e il gatto risponde; e “Timeless”, che aiuta i malati di MA a ricordare eventi, restare impegnati con gli altri e aiuta a riconoscere l'altro attraverso la tecnologia di riconoscimento facciale.

Come tutti gli altri, attenersi a un'alimentazione corretta con particolare attenzione all'idratazione frequente. Poiché il sistema immunitario di un malato di MA potrebbe essere già compromesso, assicurati che beva abbastanza liquidi per tutto il giorno, per mantenere la salute generale.

Inoltre, i caregiver dovrebbero prestare attenzione ad eventuali sintomi simili a quelli dell'influenza o della salute respiratoria in se stessi e nei loro cari, e contattare immediatamente un medico se si presentano.

Anche la spiritualità può avere effetti positivi durante questo tempo. I caregiver e i loro cari possono trovare connessioni attraverso la preghiera e la meditazione e ascoltando canti spirituali e le letture preferite. Molti siti web e canali di YouTube offrono musica rilassante di sottofondo che porta un senso di pace e tranquillità in mezzo a tutte le distrazioni.