L'Alzheimer fa sentire isolati pazienti e caregivers

21 Set 2012

I pazienti con Alzheimer, la forma più comune di demenza, e i loro caregiver dicono che la malattia lascia loro una sensazione di isolamento e di separazione dalla famiglia, dagli amici e dalle connessioni tipiche della vita, secondo un rapporto.

Circa un quarto delle persone con demenza nascondono o dissimulano la diagnosi a causa dello stigma che circonda la malattia e il 40 per cento dice di essere escluso dalla vita di tutti i giorni, secondo il World Alzheimer Report 2012 pubblicato oggi dalla Alzheimer's Disease International di Londra.

Circa 36 milioni di persone nel mondo sono affette da demenza e il numero triplicherà a 115 milioni entro il 2050, secondo il rapporto. Il costo globale della malattia è stimato in 604 miliardi dollari. E' necessaria più formazione sulla demenza, specialmente in base al fatto che persone apparentemente sane vengono diagnosticate sempre prima, ha dichiarato Beth Kallmyer, vice presidente dei servizi costituenti dell'Alzheimer's Association di Chicago. "Le persone vengono diagnosticate sempre prima, così giovani da essere scioccate dall'avere l'Alzheimer", ha detto la Kallmyer in un'intervista telefonica il 18 settembre. "Vuoi sentirti supportato quando ti viene detto che hai la malattia".

La demenza colpisce la memoria, il pensiero, il comportamento e la capacità di svolgere le attività quotidiane. Non esiste una cura. I farmaci sul mercato, ora affrontano solo i sintomi, non la causa di fondo, e nessuno di essi ha dimostrato di rallentare la progressione della malattia.

Costo per gli USA

Quest'anno negli Stati Uniti le spese di assistenza alle persone con Alzheimer è stimato in 200 miliardi di dollari, in gran parte a carico dei programmi di assicurazione governativi (Medicare e Medicaid), secondo l'Alzheimer's Association. Tale cifra è destinata ad aumentare a $ 1.100 miliardi entro il 2050. Quest'anno il National Institutes of Health fornirà circa 500 milioni di fondi per la ricerca per l'Alzheimer rispetto ai 5,45 miliardi dollari per il cancro, 4 miliardi per le malattie cardiache e 3,1 miliardi di dollari per l'HIV / AIDS, secondo l'Alzheimer's Association.

Kallmyer dice che una diagnosi di cancro di solito stimola appelli da amici e familiari sulla salute della persona e richieste di aiuto. Con l'Alzheimer, molte persone, compresa la famiglia, non sanno come reagire, forse per paura o per sentimenti di inadeguatezza, e il paziente può diventare isolato, ha detto. "Ci sono fasi della malattia in cui le persone sono in grado di partecipare completamente alla vita quotidiana e vi diranno quello che potrebbe essere necessario in termini di aiuto, se soli si chiede", ha detto.

Indagine globale

Nel rapporto di oggi, l'Alzheimer's Disease International ha intervistato 2.500 persone in 54 paesi, compresi pazienti con demenza e i loro caregiver. Due su tre di quelli che hanno risposto al sondaggio hanno detto che c'è poca o nessuna comprensione della malattia nel loro paese. Circa il 75 per cento di quelli con demenza e il 64 per cento dei caregiver ha detto che la malattia viene associata in modo negativo.

"Abbiamo scelto questo argomento perché riteniamo che lo stigma sia il principale ostacolo alla ricerca di soluzioni per l'Alzheimer e la demenza", ha affermato Marc Wortmann, direttore esecutivo di Alzheimer's Disease International, in una e-mail del 18 settembre. "Nonostante il numero crescente e i costi enormi, c'è ancora scarsa risposta da parte dei governi per migliorare i servizi e destinare fondi nella ricerca. Fino a quando la gente ignorerà la malattia nulla cambierà, e l'ignoranza è un risultato dello stigma".

Oltre ad una maggiore formazione, la relazione raccomanda più programmi per ridurre l'isolamento delle persone con demenza, ulteriore aiuto per i caregivers e un aumento della ricerca.

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Pubblicato Nicole Ostrow in BusinessWeek il 20 Settembre 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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