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L'esperienza che sta vivendo Greg O'Brien con la malattia, nelle parole della moglie Mary Catherine.

In Aprile Greg e Mary Catherine O'Brien festeggeranno il 38° anniversario di matrimonio. La moglie lo conosce meglio di chiunque altro; i suoi stati d'animo e il senso dell'umorismo, la sua devozione per i loro tre figli e il suo amore per Cape Cod.

Quando a Greg è stato diagnosticato l'Alzheimer ad esordio precoce 5 anni fa, Mary Catherine aveva già iniziato a notare piccole differenze nel suo comportamento, dice. Ora, mentre i suoi sintomi continuano a peggiorare, si prende un momento per riflettere su come la malattia sta cambiando il loro matrimonio, a volte in modo inaspettato.

Come è cambiato il comportamento di Greg

All'inizo ... non abbiamo avuto figli per sei anni, quindi ci siamo semplicemente divertiti. Mi faceva ridere tutto il tempo ed era così sciocco, era quello che doveva sempre far ridere tutti per qualcosa di sciocco. Ora ha perso molto di quello [spirito].

Ma è la rabbia quello che noto di più. Credo che in questa prima fase sia ancora lucido abbastanza da sapere cosa sta succedendo, e si arrabbia perché il suo cervello non funziona, e va fuori di testa quando ci vuole così tanto tempo per fare certe cose. Voglio dire, devo dirgli "Va bene, basta urlarmi addosso". E so che non sta urlando a me, ma è comunque difficile.

Affrontare la perdita di memoria di Greg

Mi sono riproposta di non essere impaziente. Si deve proprio fare uno sforzo per questo ... essere a posto con un "OK, così è". E anche se mi chiede un milione di volte una cosa qualsiasi - cosa stiamo facendo o qualcos'altro - va bene.

Penso che prima sarei esplosa. Questo è quello che succede quando c'è una diagnosi precoce, e per questo le persone devono ricevere la diagnosi presto, così quando attraversano questi cambiamenti quelli che sono intorno non esplodono per loro. Perché non si capisce. E' la cosa più difficile da capire, del tipo, "Perché non ti ricordi questa cosa? Ne abbiamo appena parlato". E' così dura da capire.

Continuare a lavorare

Sono assistente per gli alunni di 1a media con esigenze particolari. Sono fuori di casa dalle 6:30 del mattino alle 15:30. A volte vado a lavorare e dico: "Grazie a Dio ho questo [lavoro] per distogliere la mia mente dal problema". Sono così occupata a concentrarmi su quello che devo fare a scuola, che non c'è tempo per pensare dove sta andando la mia vita, quello che faremo. Ma so che queste sono cose alle quali devo pensare.

Arrabbiarsi

Non mi arrabbio più. L'ho fatto, all'inizio. Sai, i miei amici sono in pensione, stanno viaggiando - capisci, uno stile di vita completamente diverso. Ma che cosa si può fare? Non si può rimpiangere ciò che si ha avuto e dove ti trovi. Ho avuto una vita molto buona. I miei figli sono grandi. Io non credo di passare molto tempo a guardare avanti. Non ha senso preoccuparsi ora.

Come l'Alzheimer ha cambiato il loro matrimonio

Sono uscite sicuramente cose positive. [La malattia] ci ha avvicinati così tanto. Dovrei dire che io e Greg siamo ancora più vicini. Sai, partecipo veramente al suo problema, e penso che lui apprezzi molto il mio sostegno. Quella parte è davvero grande. Vorrei dire che il nostro matrimonio è più forte di quanto non lo sia mai stato.

Fonte: Rebecca Hersher in NPR.org (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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