Ricerche

La vita scorre incessante su se stessa, e quando siamo nati i nostri genitori ci hanno allevati, vestiti e nutriti, ci hanno cambiato i pannolini e ci hanno protetto nella nostra vulnerabilità. Con il passare del tempo i nostri ruoli si invertono e diventiamo i caregiver dei nostri genitori, offrendo supporto amorevole mentre declinano nei loro anni dorati, donando decenni di amore, meraviglie relazionali e ricordi nel prenderci cura dei genitori, che spesso diventano fragili e vulnerabili come una volta eravamo noi da bambini.

Il Morbo di Alzheimer (MA) e la demenza congiurano contro di noi, mentre ci derubano delle persone che vedevamo invecchiare; le persone che abbiamo conosciuto per la maggior parte della nostra vita adulta come nostri genitori, diventano lentamente qualcuno che dobbiamo conoscere di nuovo, spesso ogni giorno.

L'MA e la demenza sono fronti enormi di tempesta che lentamente smantellano l'infrastruttura del cervello, e con ogni tempesta diventano sempre più distorti i percorsi della cognizione, dell'emozione, della parola, del funzionamento esecutivo, che ci consentono di accedere alle informazioni e di risolvere i problemi, la capacità di leggere e capire i segnali sociali e simili, e alla fine assomigliano a ponti bombardati che impediscono di portare le informazioni da una zona del cervello a un'altra.

L'MA e la demenza ci prendono e non c'è modo di prevenire l'assalto del declino, che può durare anni.

Può essere straziante oltre ogni immaginazione vedere la mamma che non capisce più la dinamica dei lacci delle scarpe o l'importanza di lavarsi i denti; o papà, mentre lotta per comprendere le conversazioni, o perde la capacità di leggere mentre tiene il giornale sottosopra.

Credo che l'inizio sia il momento più difficile per la persona con diagnosi di demenza. A quel punto, è ancora consapevole di chi è, della sua storia di vita, e ha qualche idea del viaggio che ha davanti a sé. La negazione della paura, dell'ansia, della rabbia, della depressione e di ogni altra emozione che si manifesta quotidianamente mentre mamma o papà combattono con le semplici attività della vita quotidiana, cominciano a farsi sentire quando il funzionamento cognitivo inizia a scivolare su un pendio scivoloso verso l'oblio; e non c'è modo di fermare il suo caotico scivolare e scorrere - è inevitabile.

Spesso, la famiglia interviene e controlla mamma e papà, di solito a casa. A volte vengono assunti assistenti sanitari domestici per aiutare i nostri genitori a casa, o in qualche modo riescono a prendersi cura di loro stessi, come a volte fanno i bambini. A volte i nostri genitori si trasferiscono anche a casa da noi.

I caregiver meritano un posto speciale in paradiso quando assumono questo ruolo per i loro genitori, o per il coniuge. Non riesco a spiegarmi dove trovano l'energia per gestire le esigenze 24/7 di questa popolazione; eppure migliaia di loro si assumono questo compito senza pensarci due volte e spesso con un supporto inadeguato.

In alcuni casi, il resto della famiglia sembra essere entrato nel sistema di protezione dei testimoni e non si trova da nessuna parte. Non sto condannando i famigliari per le loro scelte, sto semplicemente rilevando una situazione che non è rara.

A volte, altri famigliari sono troppo sopraffatti dalla diagnosi, o sono lontani dal loro caro per partecipare alla sua assistenza. Il caregiver viene quindi lasciato solo nel processo decisionale, non solo nella gestione dei bisogni quotidiani della persona amata, ma nel decifrare quali saranno le sue esigenze a lungo termine, perché ad un certo punto, nonostante tutto l'amore che spremi per mamma o papà, il declino di solito richiede qualcosa che più di quello che una persona può gestire.

La mamma dimentica che ha qualcosa che sta cucinando sul fornello e quasi brucia la casa; papà diventa più confuso e dimentica dove sta guidando e finisce in un'altra città. Tuo marito si arrampica sul tetto per pulire le grondaie e dimentica dove si trova la scala. Mamma e papà cadono in una truffa e perdono la maggior parte dei risparmi di una vita. La nonna ha appena speso $ 1,200 di bambole al negozio. Gli scenari sono infiniti come l'umanità e i risultati possono portare a viaggi in pronto soccorso, soggiorni in ospedale o peggio.

Questa è una tremenda responsabilità posta sulle spalle del caregiver, che alla fine si piega e si ritira sotto la pressione; ripeto, da una parte non riesco a capire dove qualcuno trovi le risorse emotive per prendersi carico di qualcosa di così devastante come i bisogni di una persona amata con l'Alzheimer o demenza; tuttavia dall'altra, capisco che è fatto per amore e compassione.

Non sono così sicura che se toccasse a me avrei l'energia emotiva e fisica necessaria per il lavoro. Ciò non mi rende disumana, o poco caritatevole, ma semplicemente sincera nella mia valutazione di me, e questa è una valutazione che tutti dobbiamo fare se stiamo pianificando di prenderci cura di una persona cara con una demenza. Non fraintendermi, se fosse necessario, interverrei e darei assistenza a una persona cara senza esitazione; non sono così sicura di avere i poteri sovrumani per mantenere quel ruolo indefinitamente.

Hai la tolleranza per gestire comportamenti difficili? Riesci a far fronte alle incessanti richieste di un adulto che è cognitivamente un bambino piccolo? Riuscirai a cambiarlo, a fargli il bagno, a farlo dormire e a gestire i disturbi comportamentali con un contegno calmo? Riesci a gestire le esigenze 24 ore su 24, 7 giorni su 7, spesso senza l'assistenza di altri? Chi hai per supporto, a cui puoi rivolgerti se hai bisogno di una pausa?

Questa impresa è oltremodo difficile e, senza alcun tipo di sistema di supporto, ti farà pagare un pedaggio come mai prima d'ora.

I disturbi comportamentali vanno di pari passo con la demenza. Mamma o papà possono diventare spaventati mentre tutto nel loro mondo diventa nuovo. Diventano combattivi mentre fanno la doccia, forse a causa di disturbi sensoriali o paura dell'acqua. Togliersi i vestiti è un altro comportamento, causato dal sovraccarico sensoriale e tattile, dal sentirsi costretti o semplicemente surriscaldati.

Il linguaggio colorato, offensivo, volgare non è raro. Ho sentito dire: "Non ha mai imprecato quando stavamo crescendo", e "Papà, è sempre stato Cristiano, e non ha mai ferito nessuno, né ha mai detto niente di male a qualcuno".

Per favore, non chiedere scusa per i comportamenti della persona cara. Quei comportamenti non sono un riflesso di te! Sono invece un riflesso della diagnosi, e la mamma che si spoglia in mutande nel soggiorno o papà che impreca peggio di un marinaio a nessuno in particolare, ci stanno mostrando che il loro cervello sta venendo a mancare.

È incredibilmente difficile non prendere questi momenti personalmente, quindi per favore ascoltami quando dico questo: mamma, papà o il comportamento del tuo coniuge non sono necessariamente indicativi di chi erano nel passato, né un riflesso di loro o di te nel presente. Sono il brutto figliastro della demenza che esce per una visita, e dobbiamo attenuarli nella misura in cui possiamo, ma essere preparati che questi comportamenti potrebbero rimanere in giro nel prossimo futuro.

 
Mentre ci sono aspetti negativi di una diagnosi di Alzheimer e demenza, c'è anche una moltitudine di aspetti positivi. Ogni fase della progressione porta le sue perdite, ma ci sono anche dei premi. Abbiamo l'opportunità di riparare le relazioni interrotte, perché la persona con cui abbiamo avuto problemi è cambiata. Aspettiamo quei momenti cristallini quando la mamma, che aveva dimenticato chi siamo, dice: "Ti amo", o papà si arrampica inspiegabilmente dalla sua poltrona reclinabile e cammina per la prima volta dopo mesi.

Manteniamo e abbracciamo la speranza, perché è tutto ciò che possiamo fare. Quei momenti luminosi e splendenti quando ritorna la lucidità, e intravvediamo la persona che era nello specchio che ora è la demenza. Ci dilettiamo dei loro racconti di storie e ci aggrappiamo ad ogni parola perché non sappiamo se il nostro caro parlerà di nuovo coerentemente. Lucidiamo le unghie della mamma o parliamo della famiglia con papà.

Amo l'innocenza scintillante e infantile che è così evidente in questa popolazione e quanto le cose semplici tirino fuori sorrisi più ampi della luna, occhi che brillano di gioia per qualcuno che canta e il 'vero' grazie di apprezzamento. In un certo senso, c'è una genuinità in questa diagnosi, poiché il nostro caro è molto reale al momento, anche se è un orso combattivo in un altro.

Solo quelli che hanno questa diagnosi sanno come si può vivere con un cervello in un tale stato costante di flusso caotico; e non possono condividerlo con noi perché hanno perso l'acutezza cognitiva e verbale per farlo. Dobbiamo invece monitorarli, osservare i loro comportamenti e cercare indizi. Dico sempre che il comportamento negativo è il risultato di non essere ascoltato e spesso sentiamo le risposte da coloro che sono meno equipaggiati per dircelo.

Per quanto riguarda lo stress caricato sui caregiver, è assoluto e inequivocabilmente presente, tutto ... il ... tempo.

Trattengono le lacrime, poi le fanno sgorgare in privato, perché credono di dover rimanere forti "per loro", i loro cari. Inveiscono contro Dio, mettono in discussione la propria spiritualità, chiedono risposte. Rinunciano a sé stessi per rimanere qualcosa per qualcun altro. Diventano esausti fino all'oblio, eppure sopportano, e rispondono quasi sempre "Sto bene", quando chiediamo come stanno.

I caregiver sopravvivono perché hanno un cuore di oro filato, fino al punto di amare qualcuno totalmente e completamente fino alla fine, perché prendono sul serio il loro impegno verso gli altri. Ma soprattutto i caregiver sopravvivono a causa di quei segnali di speranza, per la luminosità splendente dell'umanità che sbircia attraverso un sorriso beato, una mano nodosa protesa, o quel barlume di riconoscimento.

I caregiver rimangono perché riconoscono che l'umanità esiste fino alla fine e che tutti gli esseri umani meritano di conservare la loro dignità, di provare amore e compassione e di essere in pace nei loro ultimi giorni.

Sfido chiunque stia leggendo questo articolo a offrire una pausa a un caregiver o a trascorrere del tempo in una struttura locale durante questo periodo natalizio.

L'ultima cosa che trattiene un cervello con demenza è la musica, e siccome questa è la stagione del dare e della musica, vieni e canta le melodie natalizie per gli altri! In realtà a loro non importa se il cane rutta meglio di quanto tu canti; ma saranno eternamente grati che ti sia interessato abbastanza da venirli a trovare.