Come gestire l'apatia di mia madre con demenza frontotemporale?

La demenza frontotemporale (FTD) è un gruppo di condizioni correlate derivanti dalla progressiva degenerazione dei lobi temporali e frontali del cervello.


Il danno alle cellule nervose causato dalla FTD porta alla perdita della funzione in queste aree del cervello, che hanno un ruolo significativo nel processo decisionale, nel controllo comportamentale, nelle emozioni, nel linguaggio e nelle funzioni muscolari o motorie.


L'apatia può essere presente durante tutta la progressione della malattia e influisce sull'impegno sociale, sulle attività quotidiane e sulla cura di se stessi. È anche uno dei sintomi più difficili da gestire per i caregiver. Gli interventi efficaci dovrebbero essere personalizzati per ogni individuo.


Cerca di non considerare che tua madre sia insolente o ostinata. Ha una malattia che porta a cattiva comunicazione e comprensione, e ha bisogno di tempo per elaborare le informazioni e rispondere alle istruzioni impartite. La persona con FTD non è in grado di muoversi o pensare; tende a starsene seduta tranquillamente nella stessa posizione tutto il giorno senza parlare, quindi ha bisogno di un allenamento regolare e ripetitivo, con una sollecitazione gentile e compassionevole.


Prova a sviluppare e implementare un ordine del giorno o un programma di attività e includi intervalli di tempo tranquillo. Non devi sommergere tua madre con troppa stimolazione. Attività ripetitive, come riordinare giornali o oggetti, monete o carte, piegare il bucato o fare ricerche di parole possono promuovere il benessere e distrarre tua mamma dai sentimenti di apatia.


A causa del deterioramento dell'area del cervello importante per l'elaborazione della ricompensa, gli individui colpiti diventano insensibili alle conseguenze negative, il che può portare a una ridotta motivazione. Fornisci sempre elogi e ritorni verbali positivi e sappi che la mancanza di risposta non significa che tua madre non sta godendo di una particolare attività o esperienza. Anche creare una lista di cose che tua madre può completare può darle un senso di realizzazione.


È importante per la persona con FTD sia impegnata in attività che si collegano con i suoi valori di vita, quelli che erano estremamente importanti prima della diagnosi. E anche se è difficile rimanere positivi e fiduciosi nel mezzo del processo patologico, si può fare molto per assicurare dignità e qualità della vita.

 

 

 


Fonte: Dana Territo in The Advocate (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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