Ricerche

Una ricerca dimostra che quando i pazienti con demenza ricevono assistenza in hospice [struttura di cura per pazienti terminali], i membri della famiglia sono più propensi a segnalare che i bisogni dei loro cari sono stati soddisfatti nei loro ultimi giorni e più propensi a considerarla una migliore qualità di cura.

Gli autori di questo nuovo studio dicono che i politici devono considerare i vantaggi per il paziente quando discutono dei futuri finanziamenti a Medicare [sistema sanitario USA].

Lo studio, pubblicato online il 28 luglio sul Journal of the American Geriatrics Society, ha intervistato 538 famiglie indicate come parente più prossimo sui certificati di morte in cui la demenza era la causa di morte. Rispetto alle famiglie che non hanno usato l'ospizio, le 260 famiglie i cui pazienti hanno ricevuto assistenza in hospice sono state:

• del 51% in meno propense a segnalare bisogni insoddisfatti e preoccupazioni con la qualità delle cure;
• del 49% meno propense a credere che ci fosse un bisogno insoddisfatto per la gestione del dolore;
• del 50% meno propense a dire di desiderare maggiore sostegno emotivo prima della morte dei propri cari.

"Il nostro studio comincia a mostrare i benefici" dell'hospice per i pazienti affetti da demenza, ha detto Joan Teno M., MD, autrice dello studio e direttrice associata del Centro di Gerontologia e Ricerca di Cura Sanitaria alla Warren Alpert Medical School della Brown University di Providence in Rhode Island.

I risultati sono in contrasto con precedenti studi più piccoli che suggerivano che l'hospice non "migliora la gestione del dolore, non soddisfa i bisogni o le valutazioni della famiglia sulla qualità delle cure", dice lo studio (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21797834/). I risultati sono sulla scia di un rapporto di luglio del uffico dell'Ispettore Generale del Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani. Tra le altre cose, la relazione rilevava che i costi delle cure palliative per i pazienti in casa di cura avevano avuto un balzo del 69% tra il 2005 e il 2009. Si raccomandava una maggiore vigilanza federale sugli ospizi.

Gli autori dello studio sugli hospice dicono che i loro risultati mostrano l'importanza dell'ospizio per i pazienti in casa di cura affetti da demenza. Dicono che i politici dovrebbero considerare queste evidenze nel dibattito sui finanziamenti di Medicare per tali servizi. La Dssa Teno afferma che anni fa si diceva che i pazienti affetti da demenza non sentivano il dolore alla fine della vita. Ma questo è cambiato, ha detto, e ci sono prove che i pazienti con demenza sentono dolore alla fine della vita, e che tale dolore può essere gestito. "A volte sono i pazienti più difficili, perché non riescono a comunicare il dolore. Dobbiamo essere più vigili. ... Abbiamo bisogno di curare le persone affette da demenza come qualsiasi altro paziente con una malattia terminale. Possono beneficiare di assistenza nell'hospice" ha detto la Teno.

Lo studio, finanziato dal National Institute of Aging, ha anche scoperto che, dando ai pazienti affetti da demenza servizi in ospizio al "momento giusto", può fare la differenza nella percezione dei familiari sulla cura di fine vita. Le famiglie che hanno avuto accesso all'ospizio troppo tardi nel processo, hanno riferito di sentirsi peggio delle famiglie che non avevano avuto l'hospice per niente.

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