Voci della malattia

"Devi uscirne!" - Oretta Castorini, nel film Moostruck (Stregata dalla Luna). Quando Loretta Castorini, interpretata da Cher, ha schiaffeggiato il travagliato Ronny Cammareri, interpretato da Nicholas Cage, nel film 'Stregata dalla Luna', il ceffone vistoso in faccia ha colpito una corda con anime in difficoltà, allora e ora.

Devi solo superarlo! Giusto? Non è così facile uscirne per coloro che sono in preda al morbo di Alzheimer (MA) e alle demenze correlate. L'uomo nero è ancora in giro. Mentre gli esperti mondiali fanno a gara per trovare una cura, sfruttando alcune delle menti più brillanti del pianeta, quelli in questo viaggio precario - 55 milioni stimati in tutto il mondo, che si prevede raggiungeranno i 78 milioni tra 6 anni, più i caregiver - devono avere cuore.

La mente e il cuore, il luogo dell'anima, sono entrambi fondamentali per la vittoria su un demone di malattia che ha un decorso a serpentina sin dai tempi antichi, demoralizzando generazioni su generazioni. La fusione tre scienza e anima, credo, ci porterà al trionfo. Ma ci vorrà tempo e pazienza. I ricercatori mettono sia abilità che passione straordinarie in questa lotta, mentre il resto di noi si sforza di portare sul campo di battaglia umanità e compassione durature, che emanano dall'anima.

Non si può misurare o quantificare quest'ultima; non può essere messa in uno spettrometro. Non possiamo che meravigliarci, per sempre grati per ciò che ci rende umani: la capacità di incitare, di incoraggiare gli altri in circostanze perpetuamente impegnative. La vittoria sul MA e sulle altre demenze non ci sarà senza questo. C'è forza nei numeri, nel camminare con fede e speranza.

Il MA non è solo la malattia dei nonni. È in giro da molto, molto tempo, sotto vari nomi. Forse, risale fino al Giardino dell'Eden. Cosa stava pensando Adamo? Circa 2.400 anni fa Platone ha descritto una malattia che "dà origine a tutti i tipi di dimenticanza e stupidità".

Circa 2000 anni fa, il poeta romano Decimo Giunio Giovenale, ha caratterizzato un fenomeno: “Peggiore ancora di qualsiasi perdita nel corpo è la mente vacillante che dimentica i nomi ... e non riconosce il volto del vecchio amico che ha cenato con lui la sera prima, né quello dei bambini che ha generato e allevato". Nell'antico Egitto, uno scriba scrisse di un collaboratore stretto, "Ogni notte diventa sempre più bambino".

Le scritture, inconsapevolmente, potrebbero aver messo un punto esclamativo sul MA e altre forme di demenza nel Vangelo di Giovanni (21:18): “Quando eri più giovane ti cingevi la veste da solo, e andavi dove volevi; ma quando sarai vecchio tenderai le tue mani, e un altro ti cingerà la veste e ti porterà dove tu non vuoi".

Oggi sono portato in posti dove non voglio andare. Ho perso mio nonno materno, mia madre e zio paterno per il MA, e prima della morte di mio padre, anche a lui è stata diagnosticata la demenza. Ero il caregiver familiare dei miei genitori. Il MA è arrivato per me: una malattia diagnosticata circa dieci anni fa, che gli esperti sostengono può richiedere 20-25 anni per seguire il suo decorso.

Non posso uscirne‚ tanto quanto cerco, cadendo nel corso degli anni sempre più in profondità in un buco nero di perdita di sé, perdita di luogo, perdita di memoria, rabbia, ritiro e simili. Mi è stato chiesto dai miei buoni amici al Cure Alzheimer's Fund di documentare questa discesa.

Per ora, rifiuto di arrendermi. Sto lavorando a ciò che i medici chiamano 'riserva cognitiva', come ha fatto la mia defunta madre: l'eroina della mia vita, morta dopo aver condotto una battaglia coraggiosa e feroce contro il MA. Mi ha insegnato che quando la mente fallisce, puoi parlare dal cuore, l'anima, che credo sopravviva per sempre. Pur essendo molto imperfetto, (basta chiedere ai miei amici), come cattolico irlandese, più evangelico ora, ho una profonda fede in questo.

Il mio intento non è cercare di fare proselitismo qui; troviamo tutti fede in diversi modi. Ma credo, attraverso mia madre, che l'anima sia l'essenza dell'amore e della vita, e sopravviva per sempre e che la mente potrebbe non essere solo ciò che si è rotto, nonostante ciò che dicono alcuni decani.

“La memoria è tutto. Senza di essa non siamo nulla", ha osservato il neuroscienziato Eric Kandel, premio Nobel 2000 per la sua rivoluzionaria ricerca sulla fisiologia della capacità di memoria del cervello. La memoria è la colla, ha detto Kandel, che lega la mente e fornisce continuità. "Se vuoi capire il cervello", gli ha suggerito il suo defunto mentore, l'eminente neurologo Harry Grundfest, "dovrai adottare un approccio riduzionista, una cellula alla volta".

Cellula per cellula, Kandel ha smontato il cervello. Se avesse scavato un po' più a fondo, avrebbe potuto scoprire che mia madre aveva ragione. Mentre la memoria offre un contesto e una prospettiva delineabile, non ci definisce. La definizione si trova nello spirito, nell'anima, ma bisogna scavare. "Una vita senza ricerca", ha detto una volta Socrate, "non è degna di essere vissuta".

Il cuore è chiaramente molto più di un semplice organo che dà il battito, riflette la poeta Linda Ellis in The Dash (il trattino): “Ho letto di un uomo che si è alzato a parlare al funerale di un amico; ha fatto riferimento alle date sulla lapide: dall'inizio ... alla fine. Ha notato che prima c'era la data di nascita, e ha citato la data seguente tra le lacrime, ma ha detto ciò che contava soprattutto
era il trattino tra quegli anni".

Nel corso degli anni, ho perso molti amici per il MA e altre forme di demenze mentre erano nel loro trattino. Uno di loro, Ken Sullivan, che viveva con la sua famiglia fuori Boston, era abituato a farsi qualche birra con il buon amico Paul Boyce dopo la diagnosi di Ken e i continui aggravamenti. Parlavano di MA e di quanto fosse ingiusto. Come la scena finale del film 'I due mondi di Charly', trasposizione cinematografica del romanzo di fantascienza Fiori per Algernon di Daniel Keyes, hanno parlato del giorno in cui Ken non avrebbe riconosciuto Paul. "Tu non lo vedrai arrivare", gli disse Paul. "Ma io si". "Lo so", rispose Ken. "Non potrò che stare a guardare".

Tutti noi in questo viaggio, nel nostro trattino, possiamo solo stare a guardare ... Scrive la poetessa Ellis eloquentemente:

“Se ci trattiamo a vicenda con rispetto, e sfoggiamo più spesso un sorriso, ricordando che questo trattino speciale potrebbe durare solo poco tempo.

“Quindi, quando il tuo elogio viene letto, con le azioni della tua vita rivangate .. sarai orgoglioso delle cose che dicono a proposito di come hai trascorso il tuo trattino?"