Voci della malattia

Se hai l'Alzheimer, chiamare un Uber può farti impazzire.

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L'ispirazione viene spesso dal mare. Camden Harbor, nel Maine, è un punto ideale per me. Un luogo di riflesso sconfinato. Non molto tempo fa, ero su una terrazza con mia moglie Mary Catherine e sua sorella Martha e il cognato Charlie, affacciati sul porto; eravamo lì con gli amici intimi Paul e Leslie Durgin. Il mio laptop, come sempre, era pronto.

Sul finire di questo giorno estivo, il cielo era un blu azzurro che si rifletteva sulle placide acque del porto, con decine di golette classiche e barche aragostiere storiche ancorate con la prua puntata delicatamente sul porto interno. Nulla si muoveva oltre ai gabbiani sopra, un buon momento per riflettere.

Sono immobile nella serenità, una pausa benvenuta. Gli anni non sono stati così pacifici per me. Anni fa, mi è stato diagnosticato il morbo di Alzheimer (MA), una malattia che purtroppo ha preso diversi membri della famiglia. È una malattia di perdita, non solo memoria, ma perdita di sé, perdita di luogo, perdita di indipendenza.

Ha anche significato perdita della guida. Anni fa, i medici mi hanno fatto rinunciare alla patente al Dipartimento della Motorizzazione (e avevano ragione). Era uno dei giorni più tristi della mia vita; ho pianto mentre consegnavo le chiavi della mia amata jeep. La maggior parte delle persone dà per scontata la guida; salta al volante e vai in libertà.

Quelli nelle fasi iniziali del MA, come me, devono imparare l'equivalente di un quarterback audibile [il gioco chiamato/richiesto dal capitano/regista della squadra di football] nella vita - un cambio di gioco - per camminare con un po' di libertà. Una festa di pietà, ho imparato, è solo una festa. Così ho puntato e mi sono fatto un nuovo amico, riconquistando un po' della mia indipendenza, grazie ai conducenti Uber, che mi portano dove voglio andare e quando voglio.

"Dovresti iniziare a scrivere di questo", mi disse il mio amico Paul. "Chiamalo: «La mia vita in un Uber!»". E così lo faccio prima che il sole radioso inizi a immergersi nel porto esterno per estinguersi come una candela. Questa è la prossima perdita che devo affrontare: sundowning, la sindrome del tramonto.

Il sundowning nel MA "indica uno stato di confusione che insorge nel tardo pomeriggio e dura fino alla notte. Il sundowning può causare vari comportamenti, come confusione, ansia, aggressività, o ignorare le direzioni. Il sundowning può anche portare a muoversi senza sosta (pacing) o a vagare (wandering)".

Amavo i tramonti; ora mi ritrovo a temerli. Consulto costantemente le note del mio promemoria che ho inserito durante il giorno sul mio laptop [computer portatile] argenteo MacBook Pro - il mio cervello aggiunto - temendo che le dimenticherò. È stato detto: "Quando il tuo cuore parla, prendi buona nota". Io lo faccio …

Ho preso questi appunti alcuni anni fa dopo un viaggio a Scottsdale con mia moglie e mio figlio Conor, in visita alla famiglia di mia moglie. Abbiamo alloggiato per una settimana allo Scottsdale Hilton Resort, un hotel eccezionale e rilassante vicino al centro della città. Il tempo di fine febbraio era perfetto, soleggiato, limpido e nei primi anni '80 con una leggera brezza, abbastanza per allontanare pensieri ghiacciati di inverno a casa nostra, a Cape Cod.

Era tempo di lasciare Scottsdale. Mia moglie, in piena frenesia di dire addio alla famiglia nella hall dell'hotel, mi ha chiesto di chiamare un Uber con il mio iPhone per il Phoenix Sky Harbor International Airport per il volo di ritorno a Boston. Lo Sky Harbor, uno dei più trafficati del paese in questo periodo dell'anno, si trova a circa 20 minuti a sud dell'Hilton. Il sole stava iniziando a tramontare. I demoni del sundowning cominciavano ad agitarsi.

Avere qualcuno come me prenotare un Uber in questo momento del giorno è come chiedere a un bambino di due anni di chiamare un taxi. Ho fatto meglio che potevo, combattendo i precursori del sundowning; la confusione e la mancanza di concentrazione stavano iniziando a infuriare. Dopo diversi tentativi, sono riuscito a prenotare un Uber sul mio cellulare.

In breve tempo, un autista Uber è arrivato all'Hilton; noi stavamo aspettando nell'entrata. Sono uscito da solo alla macchina per confermare il viaggio, ancora confuso. L'autista Uber ha detto a voce alta: "Slivenski, festa dei Slivenski?". "Si!" ho risposto, "Siamo pronti!". Sono tornato in hotel per prendere Mary Catherine e Conor. Mi sono seduto nel sedile anteriore dell'Uber; loro su quello posteriore.

L'autista Uber ha fatto una uscita veloce fuori dall'hotel e si è diretto su per la strada. Ero in silenzio; Mary Catherine stava parlando con Conor. In pochi minuti, Mary Catherine si è resa conto che eravamo sulla strada sbagliata. "Non è giusta!", ha detto all'autista. "Questa non è la strada per l'aeroporto di Phoenix". "Stiamo andando all'aeroporto di Scottsdale, non all'aeroporto di Phoenix!" ha insistito il conducente.

"No, non andiamo lì!", è ribattuto Mary Catherine, impaziente, dato che il nostro tempo di volo si avvicinava. Il conducente, ora sconvolto, quindi si è voltato verso di me e ha urlato, mentre il suo cellulare stava squillando follemente: "Sei Slivenski?". Ho fatto una pausa, poi ho detto imbarazzato: "No, mi sono confuso ..."

Mary Catherine e Conor hanno iniziato a scagliarmi maledizioni dal sedile posteriore, mentre l'autista ha risposto al suo telefono. Era Slivenski a chiamare dallo Scottsdale Hilton, chiedendosi dove diavolo era il suo conducente Uber. L'autista, contrito, ha spiegato la situazione. Slivenski, apoplettico, ha sbattuto giù il telefono e ha chiamato un altro Uber.

Mi sono scusato abbondantemente con il conducente; era un po' arrabbiato. Mary Catherine e Conor non mi stavano parlando; Mary Catherine non faceva che controllare l'orologio. Il tempo di partenza dell'American Airlines si avvicinava. Il telefono squilla di nuovo. È lo Scottsdale Hilton. "Sig. O'Brien ha lasciato il suo laptop qui; c'è il suo nome sopra", ha detto un assistente dell'accoglienza. "Penso che sia importante; dice sul coperchio «Chiamami se lo trovi»".

La temperatura nell'Uber ora - anche per l'Arizona - era sotto-zero. L'autista girò immediatamente la sua auto in una mossa che avrebbe sbalordito Mario Andretti al suo apice, ed è tornato all'Hilton per recuperare il mio laptop (il mio cervello aggiunto), quindi è corso all'aeroporto di Phoenix Sky Harbor arrivando appena in tempo.

Lungo la strada mi sono scusato ancora una volta, sembrando uno scolaretto pentito nell'ufficio del preside. "Mi dispiace tanto per aver rovinato tutto! È tutta colpa mia. Mi è stato diagnosticato l'Alzheimer e la mia mente non è giusta a volte". L'autista ha ascoltato, ha fatto una pausa, poi ha risposto: “Lo so. Ero sicuro che avevi l'Alzheimer. È nella mia famiglia. Capisco il tuo viaggio. Stammi bene!". Il Signore lavora in modi misteriosi.

Ci sono state altre lacune e continuano ad esserci. Come quella volta a Outer Cape quando ho chiesto un Uber dopo aver cenato al tramonto con un amico scrittore di Manhattan. Abbiamo parlato del mio viaggio con la demenza al punto in cui mi ha svuotato. I demoni del sundowning mi hanno attaccato di nuovo.

Durante il giro di Uber a casa, ho ricevuto un messaggio dal figlio Conor che mi chiedeva di prendere alcune cose in un minimarket locale. Ho chiesto al conducente nella Ford blu Uber di accostare e di lasciarmi scendere. "Torno subito", dissi, andando nel negozio. Con le provviste in mano, sono tornato verso l'Uber e sono salito sul sedile anteriore di una BMW bianca, ho messo la spesa sul pianale, il mio computer portatile in grembo e mi sono assicurato la cintura di sicurezza. Poi mi sono volto verso il conducente, l'ho guardato negli occhi e ho detto: "Siamo pronti per partire!"

C'è stata quella pausa imbarazzante. L'autista esitava, poi disse senza mezzi termini: "Sei sicuro di voler essere qui?". In un istante, leggendo il viso dell'uomo, mi sono reso conto di essere entrato nella macchina sbagliata: blu è blu e bianco è bianco, un altro momento di sundowning. Il gentiluomo nella BMW bianca vedeva che ero confuso.

"Mi dispiace così tanto", dissi. “Ho qualche problema medico. Mi sento terribile per questo, terribile!". “So chi sei, Greg. Va bene…". Non ce la fai da solo in una piccola città di Cape Cod. Ho sorriso, ringraziato, e poi ho cercato di trovare la Ford Blu, anche se non ricordavo se fosse blu o una Ford.

Il pilota Uber, dopo aver osservato tutto questo, stava agitando le mani verso di me come bandiere in forti venti. "Tutto bene?" ha chiesto, conoscendo la risposta alla domanda. Non stavo bene, ma ero rassicurato mentre mi portava in sicurezza a casa. La mia vita in un Uber è un salvavita.