Segnali di avvertimento. Circa tre anni fa, le mie figlie hanno notato che sembravo confusa, sconcertata, e dimostravo una perdita di memoria. Hanno insistito che facessi un test. Ero seccata e in diniego, ma ho ceduto e alla fine sono andata a farmi esaminare.
Una volta che ho capito che in effetti ero nelle prime fasi del morbo di Alzheimer (MA), sono tornata a casa nel mio appartamento, mi sono seduta alla scrivania e ho fissato il muro per quello che è sembrato un tempo molto lungo. Non ho pianto. Non mi sono mossa. Ma poi, per qualche ragione, ho tirato fuori carta e penna e ho cominciato a scrivere.
Una volta che il MA è diagnosticato, credo che uno abbia una scelta tra rimanere ottimista o cedere alla disperazione. La mia filosofia ora è diventata: Vivi ogni giorno al meglio delle tue capacità.
Ciò che sembra mi abbia salvato dalla rovina e dall'andare in pezzi è stata la musica, l'amore, la poesia e stranamente ... le risate. Mi sono trovata a fare la cronaca della mia stessa fine. Mettere nero su bianco mi ha aiutata a trovare la strada attraverso i rovi e le insidie delle perdite.
Qui ci sono quattro modi con cui ho gestito la diagnosi del MA. Speriamo che questi suggerimenti siano utili anche a te o a una persona cara che sta navigando in questa malattia.
1. Appoggiati sul tuo sistema di supporto
La mia famiglia è stata la mia fonte di forza, sempre paziente, disponibile e incoraggiante. L'entusiasmo di mia figlia Natalia per la stesura del mio libro mi ha dato grande piacere e aiuto. Mio marito, Richard, è sempre solidale e amorevole. Impara ad appoggiarti molto su quelli che ti amano, e accetta il loro aiuto e compassione.
2. Condividi la tua storia con altri
Ho fatto la cronaca del mio cammino con il MA nel mio libro di memorie Like Falling Through a Cloud: A Lyrical Memoir of Coping with Forgetfulness, Confusion, and a Dreaded Diagnosis (Come cadere attraverso una nuvola: memorie liriche del convivere con la dimenticanza, la confusione e una diagnosi temibile). Il processo di scrivere in sé era estremamente terapeutico, ma così lo sono stati i colloqui che ho avuto con altri.
In un recente incontro di presentazione del libro, un signore mi si è avvicinato con sei libri da firmare. Mi ha detto che anche lui ha il MA, ma non riusciva a trovare le parole per dire alla sua famiglia quello che stava provando, così invece avrebbe dato ai suoi cari il libro. “Hai trovato quelle parole per me”, ha detto.
E, in un'intervista televisiva a Washington D.C., ho letto una mia poesia dal titolo “Marbles” (marmi, pietre, ma anche rotelle in testa: to lose one's marbles = perdere la testa, dare i numeri). L'intervistatore è scoppiato in lacrime in diretta televisiva. Questo mi ha fatto capire quanto sia importante parlare di questa malattia insidiosa.
Usare le mie parole ed esperienza per aiutare gli altri ad elaborare il MA è stato incredibilmente lenitivo per me.
3. Sii creativa/o ogni singolo giorno
Dei medici mi hanno detto che suonare uno strumento musicale e parlare una seconda lingua aiuta a conservare la memoria. Suono il flauto ogni giorno da quando avevo dieci anni, e questo mi dà grande forza, gioia, visione e scopo. Se non hai mai preso in mano uno strumento, o non fai musica da tempo, può essere il momento di cominciare. Oppure, se hai sempre voluto imparare a parlare francese, cerca un corso locale o trova qualcosa online. Mantenere la mente attiva è il mio obiettivo principale.
4. Fai esercizio
Faccio esercizio tutti i giorni, senza eccezione. La prima cosa che faccio quando mi sveglio la mattina è fare esercizi da pavimento: stretching, piegatura, ecc. Faccio lunghe passeggiate con i nostri cani, e lavoro nel giardino, e in primavera e in estate nulla mi dà più gioia del nuoto. Non solo fa bene alla mia mente, ma anche al morale.
Ho anche un consiglio per i caregiver: cerca aiuto nelle varie associazioni Alzheimer, e dalle altre associazioni che di assistenza, possono essere estremamente utili nel dare consigli e servizi ai caregiver.
Fino a quando non si trova una cura, la diagnosi di MA è, purtroppo, una condanna a morte. Ma in realtà, tutti noi abbiamo una condanna a morte, attraversando una strada o contraendo una malattia. Il MA nella maggior parte dei casi è una malattia lunga, che coinvolge tre diversi stadi, e questo sottolinea ancora l'importanza di rimanere positivi e fare di tutto perché ogni giorno conti.
Fonte: Eugenia Zukerman in Psychlogy Today (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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