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Una roadmap strategica per aiutare il sistema di assistenza sanitaria degli Stati Uniti a far fronte alla crisi imminente di salute pubblica causata dall'Alzheimer e dalle demenze correlate, sarà pubblicata questa settimana in Alzheimer's & Dementia: The Journal of the Alzheimer's Association.

Il piano mira a collegare le più recenti scoperte scientifiche con l'assistenza clinica e mettere pazienti, famiglie, ricercatori, aziende farmaceutiche, agenzie di regolamentazione, e organizzazioni di difesa, dentro un insieme comune di obiettivi prioritari.

Il documento di consenso è il risultato di una riunione in Giugno di importanti ricercatori, attivisti e medici di Alzheimer, che si sono riuniti nel quadro del Marian S. Ware Alzheimer Program dell'Università della Pennsylvania. Oggi 5,4 milioni di persone vivono con la malattia, e più di 15 milioni di americani si occupano di assistere le persone con Alzheimer e altre forme di demenza, secondo l'Alzheimer's Association. L'Alzheimer è la sesta causa di morte negli Stati Uniti, e l'unica causa di morte tra le prime 10 negli Stati Uniti che non può essere evitata, guarita, o addirittura rallentata.

"Il nostro piano si propone di fornire un'assistenza di buona qualità ai pazienti affetti e alle famiglie, far avanzare la comprensione della fisiopatologia e la storia naturale dell'Alzheimer e delle altre demenze, sviluppare trattamenti efficaci per rallentare o prevenire queste malattie, e tradurre i progressi scientifici in politiche e pratiche di successo", scrivono gli autori. Gli esperti hanno sviluppato un insieme integrato con le priorità di raccomandazioni dopo l'incontro a giugno alla Penn. Quattro gruppi di lavoro, focalizzati su biomarcatori, ricerca sui servizi di assistenza clinica e sanitaria, sviluppo di farmaci ed Economia, Politica ed Etica Sanitaria, si erano incontrati separatamente per arrivare alla conferenza di giugno.

Il documento spiega i consigli di ogni gruppo, e stabilisce le priorità delle raccomandazioni cruciali, tra cui:

• Accelerare la traduzione delle scoperte della ricerca nella pratica clinica attraverso la revisione del processo di regolamentazione e gli incentivi all'industria farmaceutica per sviluppare farmaci di AD.
• Istituire un registro diversificato di anziani con e senza demenza.
• Sviluppare un modello di stratificazione del rischio che incorpori indicatori demografici, genetici, biologici, cognitivi ed ambientali.
• Aumentare il sostegno per far avanzare l'assistenza preziosa per i pazienti con Alzheimer e loro caregivers.
• Considerare una legislazione tale da imporre che, fino a quando il valore clinico dei biomarcatori sia pienamente compreso, le informazioni acquisite attraverso gli studi dei biomarcatori non possano essere considerate nelle decisioni di assicurazione o impiego.

"Questo piano affronta le esigenze di un sistema sanitario veramente reattivo: integrare i servizi socio-sanitari così come i programmi di ricerca e di formazione che sostengono le persone con Alzheimer, i famigliari, e gli altri operatori sanitari lungo una traiettoria di malattia individuale e mutevole", ha detto l'autore principale Mary Naylor, PhD, RN, professore Marian S. Ware in Gerontologia, Direttrice del NewCourtland Center for Transitions and Health alla School of Nursing dell'Università della Pennsylvania.

Un editoriale di accompagnamento nella rivista nota che il documento del Ware Invitational Summit può servire come strumento importante per il prossimo Piano nazionale degli Stati Uniti per affrontare l'Alzheimer, in quanto fornisce idee concrete e politiche realizzabili, mantenendosi consapevole dei vincoli di bilancio e del rapporto costi-efficacia.

"L'Alzheimer è una malattia enorme e complessa, e siamo convinti che il pensiero creativo, la redefinizione della destinazione dei fondi esistenti, la vigilanza nella riduzione degli sprechi, e un focus costante sul rapporto costo-efficacia, contribuirà a rendere queste raccomandazioni una meritata realtà", ha dichiarato John Trojanowski, MD , PhD, autore senior, direttore del Alzheimer's Disease Core Center dalla Penn, finanziato dal National Institute of Aging, e professore di Patologia e Medicina di Laboratorio alla Scuola di Medicina Perelman dell'Università della Pennsylvania.

"Le varie prospettive raccolte da questo rapporto forniscono una guida costruttiva, etica ed economica ai politici", ha detto il secondo autore Jason Karlawish, MD, direttore associato del Centro della Memoria della Penn e professore di medicina ed etica medica e politica sanitaria nella Scuola di Medicina Perelman. "Le raccomandazioni sono una tabella di marcia chiara per mettere insieme caregivers, ricercatori, medici e gruppi di difesa e fornire loro la necessaria assistenza, ora e in futuro".

Il Ware Invitational Summit ha riunito esperti provenienti dal mondo accademico, dall'industria, dalle agenzie governative e dai gruppi di pressione e senza scopo di lucro - compreso il co-convocatore dell'incontro, The Campaign to Prevent Alzheimer's Disease by 2020. La conferenza e l'assistenza editoriale sono state finanziate dal Marian S. Ware 2006 CWG Charitable Lead Annuity Trust e si è tenuta all'Università di Pennsylvania il 20-21 giugno 2012.

Se i pezzi del piano saranno attuati a livello globale - dal governo e da organizzazioni private e istituzioni mediche - gli autori credono che i trattamenti possano essere sviluppati entro il prossimo decennio per migliorare o prevenire l'AD; la diagnosi precoce darà opzioni migliori ai pazienti; e sarà disponibile una assistenza di alta qualità ed efficace per le persone con demenza nel decorso della malattia.

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Fonte: Materiale della School of Nursing della University of Pennsylvania.

Pubblicato in ScienceDaily il 7 Settembre 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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