Esperienze e opinioni

A metà del film "Still Alice", che segue la presa progressiva dell'Alzheimer su una professoressa cinquantenne della Columbia University, quella professoressa, interpretata da Julianne Moore, è in piedi dietro un leggio mentre sta tenendo una conferenza sull'Alzheimer. Tiene in mano un evidenziatore giallo e una copia del discorso.

Lei continua a parlare della sua lotta con la malattia e dice che non sa mai cosa sparirà dalla sua memoria e quando. E' un discorso lucido e toccante, e lo spettatore avrebbe difficoltà a sapere che qualcosa non va in lei, se non fosse per l'evidenziatore. Lei lo usa per tenere traccia di ogni parola così da non leggere più volte la stessa frase.

Per chiunque abbia visto un famigliare scomparire nell'Alzheimer, l'interpretazione della Moore è avvincente, in particolare perchè i suoi trucchi per mettere in stallo il suo declino falliscono inevitabilemente e arrivano inevitabilmente le fasi successive della malattia.

Ma il film è anche un grande mezzo per esplorare molti dei problemi finanziari che le famiglie devono affrontare quando qualcuno all'interno di esse riceve la diagnosi di Alzheimer o di qualsiasi altra malattia che causa un deterioramento cognitivo.

Il personaggio della Moore ha un grande vantaggio rispetto a molte delle persone che contraggono l'Alzheimer: lei e suo marito (interpretato da Alec Baldwin) sono ricchi. Insegnano alla Columbia e hanno allevato tre figli in quello che sembra un quartiere elegante vicino al campus. Un figlio è alla facoltà di medicina, un'altra in quella di diritto e la terza, per il dispiacere di sua madre, si è trasferita a Los Angeles per diventare attrice.

Quando aumenta la sua preoccupazione per le dimenticanze, lei ha i mezzi per farsi visitare da un ottimo neurologo. Lei pensa di avere un tumore al cervello ma, dopo una serie di test, scopre che è l'Alzheimer, una diagnosi di cui viene a conoscenza in presenza del marito.

Ma le storie riportate da consulenti finanziari indicano che altre famiglie non sono così fortunate. Thomas Mingone, partner gestore del Capital Management Group di New York, ha detto di avere clienti i cui scivoloni mentali erano evidenti per i consulenti, i commercialisti e gli avvocati nella stanza, ma non ai clienti stessi. Dal momento che i consulenti sono vincolati all'obbligo fiduciario di proteggere la privacy dei propri clienti, il signor Mingone ha detto che non può semplicemente chiamare i loro figli per farglielo sapere.

Nel caso di un cliente che sembra deteriorarsi, ma che vive da solo e vede i famigliari di rado, il signor Mingone ha detto che lui suggerisce una riunione di famiglia, che gli permette di connettersi ai figli del suo cliente. Altre volte, ha detto, basta chiedere al cliente come va per far uscire il problema. "A volte quando si solleva la questione con i clienti, per loro è un sollievo", ha detto. Una volta che la famiglia è informata - se ce n'è una - si possono preparare i documenti legali e si valuta la capacità della famiglia di gestire l'assistenza dell'Alzheimer.

Nel film, il personaggio della Moore ottiene valutazioni negative riguardo il suo insegnamento e si trova a confrontarsi con il preside del suo dipartimento. Lei gli dice che ha l'Alzheimer; alcune scene dopo, lei e suo marito sono su una spiaggia e sembra che lei riceva rimborsi per disabilità. Non è sempre così facile. Non tutti hanno un'assicurazione contro le disabilità o per l'assistenza a lungo termine; e ci sono anche quelli che possono averne una non sufficiente. I consulenti incoraggiano le persone a farla, ma costa migliaia di dollari all'anno.

Se non si ha tale copertura, è essenziale avere un piano aggiornato per la gestione del proprio patrimonio con un potere di procura duraturo e i relativi documenti di assistenza sanitaria. "Non è che le persone non abbiano un piano per il patrimonio", ha detto Richard A. Behrendt, direttore della pianificazione patrimoniale alla Annex Wealth Management. "Il problema è che si tratta di una volontà espressa 20 anni fa quando i loro figli avevano 3/5 anni. Non si tratta di chi riceverà le vostre cose. E' più «Se non posso comunicare diventerà difficile prendere decisioni con i miei fornitori di assistenza sanitaria»".

E parte di quella conversazione, secondo il signor Behrendt, dovrebbe considerare che il costo dell'assistenza in una casa di riposo per un malato di Alzheimer può essere circa 80 mila dollari (70 mila Euro) all'anno e durare per un decennio o più, a seconda dell'età della persona. "Ci può essere qualcuno il cui gruzzoletto al momento della pensione viene semplicemente spazzato via da una malattia come questa", ha detto. "Meno del 10 per cento degli adulti americani ha una qualche assicurazione per l'assistenza a lungo termine".

Poi ci sono le dinamiche familiari. Daniel Reingold, presidente e amministratore delegato della Hebrew Home di Riverdale (New York), ha detto dei suoi tre fratelli: "Ognuno di noi ha genitori diversi. Dovrebbero essere le stesse persone, eccetto quando noi li descriviamo".

Tale dinamica è presente in "Still Alice": la figlia della facoltà di diritto è sposata e ha avuto due gemelli dopo aver faticato a concepire; il figlio è alla facoltà di medicina; la figlia che fa l'attrice a Los Angeles mantiene le distanze da entrambi e sembra andare d'accordo meglio con il padre. Ovviamente non è una novità per nessuno che quei fratelli combattano e portino rancori dall'infanzia. Ma è anche vero che quei figli adulti non sempre rispettano i desideri dei loro genitori.

Consideriamo quando una persona con Alzheimer vuole avere voce in capitolo su quando morire. Il personaggio della Moore fa un video per insegnare al suo futuro sé debilitato come prendere le pillole nascoste nel cassetto per suicidarsi. Il piano accuratamente dettagliato è il prodotto di una mente lucida, qualcosa che non c'è più quando scopre più tardi il video. Il suo sforzo fallisce quando viene interrotta e dimentica quello che stava facendo.

William Zabel, uno dei principali avvocati di fondi fiduciari e patrimoniali e socio fondatore dello studio legale Schulte Roth & Zabel, ha detto che è difficile per le persone negli Stati Uniti scegliere una morte dignitosa alle loro condizioni. Uno dei suoi clienti voleva che stesse con lei quando si è tolta la vita all'Hotel Carlyle a Manhattan, ha detto. Ma così facendo sarebbe stato radiato dall'albo.

Ma dopo questa richiesta, un avvocato del suo studio ha messo insieme un memo di 21 pagine sulle leggi sul diritto di morire di tutto il mondo. Si tratta di un argomento difficile, e non solo per le questioni morali. C'è la logistica al di là del vero e proprio atto. Come, per esempio, farebbe una persona con Alzheimer ad arrivare in un paese che consente il suicidio assistito quando ha solo momenti di lucidità, o a trovare un medico negli Stati Uniti che possa somministrare una forte dose di morfina?

Il memo della sua azienda comprende una "disposizione sulla demenza", dove le persone possono decidere che sia sospeso un elenco dei trattamenti di sostegno alla vita e chiedere che siano accolti i loro desideri per quanto riguarda la fine della vita. Si tratta di una dichiarazione dai toni forti, ma il signor Zabel ha detto che potrebbe non reggere in tribunale, soprattutto in stati come quello di New York dove è illegale rifiutare cibo e acqua ad una persona.

"In un caso, ho filmato il defunto sul motivo che aveva per morire in modo dignitoso", ha detto Zabel. "Scrivere semplicemente una lettera non è lo stesso che vederlo in un film, in particolare quando ci sono famigliari particolarmente religiosi e/o particolarmente non religiosi. Si entra in questo dilemma morale del suicidio assistito rispetto alla morte dignitosa".

Altrettanto fastidioso è l'abuso di qualcuno con Alzheimer da parte di un familiare, un caregiver o un truffatore. La Hebrew Home ha istituito il primo rifugio per anziani vittime di abusi  nel 2005, e il signor Reingold ha detto che circa il 60 per cento dei suoi clienti ha contratto una qualche forma di demenza. "C'è quasi sempre un problema finanziario sottostante: «la mamma non mi ha dato i soldi così l'ho spinta giù per le scale»", ha dichiarato Reingold. "Ogni caso è diverso, ma ciò che è tipico è che c'è sempre coercizione e controllo".

Le spie rosse comprendono un parente anziano che improvvisamente passa il tempo con un/a nuovo/a amico/a più giovane - o un figlio adulto o un lontano parente che si trasferisce lì. Predisporre buoni controlli non è difficile ma richiede lungimiranza: visite regolari da parte di qualcuno fidato per monitorare l'aspetto della persona, versamenti e pagamento di bollette automatici, e parlare con cassieri di banca o portieri che conoscono i modelli di comportamento dell'anziano.

Per le persone che sono sole e devono contare su un potere di procura duraturo, il signor Reingold ha detto che sarebbe bene averne due, uno per la persona e uno per la proprietà. Ecco dov'era fortunata la professoressa di "Still Alice": la sua famiglia ha messo da parte le differenze e ha trovato insieme un modo per prendersi cura di lei. E' il buon finale tipico di Hollywood.

Fonte:  Paul Sullivan in New York Times  (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Copyright: Tutti i diritti di eventuali testi o marchi citati nell'articolo sono riservati ai rispettivi proprietari.

Liberatoria: Questo articolo non propone terapie o diete; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo. Il contenuto non dipende da, nè impegna l'Associazione Alzheimer onlus di Riese Pio X. I siti terzi raggiungibili da eventuali links contenuti nell'articolo e/o dagli annunci pubblicitari sono completamente estranei all'Associazione, il loro accesso e uso è a discrezione dell'utente. Liberatoria completa qui.

Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.