Esperienze e opinioni

Le feste possono essere un momento particolarmente difficile per i caregiver familiari di persone con demenza o Alzheimer. Per aiutare le famiglie a superare bene le visite del periodo, vediamo cosa dice Mary Catherine Lundquist, direttrice del programma Care2Caregivers, un servizio di assistenza 'peer counselling' (consulenza dei pari) per i caregiver di persone con demenza e Alzheimer gestito dalla Rutgers University.

Le famiglie come dovrebbero avvicinarsi alle riunioni familiari tradizionali nelle feste?

Lundquist: Se un famigliare ha una perdita di memoria, la cosa migliore che puoi fare è adattare le aspettative. Ci sono così tanti cambiamenti e difficoltà nell'Alzheimer che la chiave del successo nelle feste è essere flessibili e creativi.

I figli adulti che hanno un genitore con demenza, e l'altro come suo caregiver, al momento di pianificare gli eventi dovrebbero considerare ciò che è nel migliore interesse di ciascun genitore. Per esempio: mentre i figli potrebbero desiderare da lungo tempo di visitare i loro genitori con la loro famiglia in un giorno speciale, per il gusto della tradizione, quella potrebbe essere l'ultima cosa che desidera il caregiver. La mamma potrebbe restare sveglia tutta la notte per occuparsi del papà e la casa potrebbe essere disordinata perché lei è troppo occupata per pulire.

Struttura e routine sono importanti per una persona con demenza. Se c'è un cambiamento, come partecipare ad un incontro in un'altra casa, potrebbe diventare di malumore per i giorni successivi, aggiungendo stress al caregiver. A volte, è meglio che la persona cara resti a casa e riceva visite di massimo 30 minuti da un piccolo numero di ospiti, spalmate su vari giorni. Mantenere al minimo il numero di ospiti; a volte anche due persone in più nella stanza possono essere troppo stimolanti.

I caregiver come possono preparare i famigliari che arrivano perché capiscano i cambiamenti del loro caro?

Lundquist: Puoi parlare in anticipo con i famigliari fuori città e informarli che il loro caro può essere diverso rispetto all'anno prima, in modo che non siano scioccati dai cambiamenti. Sii specifico. Puoi dire per esempio 'Lui non parla molto' o 'Lei può fare le stesse domande molte volte' o 'Può non sapere più chi sei'. Discuti alcuni comportamenti che potrebbero vedere, come quando cammina in tutta la casa, ha bisogno di assistenza in bagno o è caotico quando mangia.

Quali sono i modi migliori per i famigliari di passare del tempo di qualità con la persona amata durante una visita?

Lundquist: Le feste possono essere tempi tristi per le famiglie che hanno a che fare con una perdita di memoria, perché si rendono conto che le cose e le persone non sono come prima. Tuttavia, ciò non significa che non è possibile apprezzare il tempo che passiamo insieme e creare nuove connessioni e ricordi.

Quando si visita qualcuno con perdita di memoria, portare una valigia di attrezzi: snack, libri da colorare, artigianato, fotografie, cimeli. Ci sono tanti modi per collegarsi con l'altro, anche quando una persona non può più parlare o ricordare una storia condivisa. La musica, soprattutto cantare insieme, è un modo meraviglioso per condividere un'esperienza. Anche se le persone perdono la capacità di parlare, la loro capacità di cantare resta più a lungo. In più, le feste presentano diversi canti familiari.

I progetti tattili, come colorare o fare i biscotti, sono altri modi per godere del tempo insieme. Impegnare i propri cari nei modi che corrispondono alle loro capacità: forse possono tenere in mano una ciotola o un impasto. È anche significativo sedersi semplicemente al tavolo, mentre altri eseguono i compiti. È anche possibile guardare le cartoline delle vacanze insieme e usare le immagini per chiacchierare.

Le persone con demenza possono perdere la loro capacità di conversare. Gli ospiti e i caregiver possono conversare, ma dovrebbero far sentire il proprio caro coinvolto, anche se non risponde. Non rifuggire dai ricordi, per far sentire a suo agio il caregiver. Tuttavia, non chiedere alla persona cara 'Ti ricordi?' o aspettarsi dettagli del passato. È anche bene ricordarle il tuo nome e il tuo rapporto con lei di tanto in tanto.

I famigliari come dovrebbero inizialmente avvicinarsi a una persona cara con demenza?

Lundquist: Entra nella stanza lentamente e offri la mano con rispetto. Attendi che la persona cara la prenda e rispettala se non lo fa. Presentati per nome e relazione. Mai chiedere "Sai chi sono io?". Se vuoi abbracciarla, avvicinati lentamente e leggi i suoi segnali. Se diventa tesa o si ritira, non è a suo agio. Renditi conto che le persone che non hanno mai voluto essere toccate possono improvvisamente essere interessate a tenerti la mano continuamente - e viceversa. Leggi gli indizi e resta aperto.

I famigliari come possono ridurre lo stress del caregiving durante le feste?

Lundquist: Essere caregiver è molto isolante, specialmente quando la malattia progredisce. I caregiver spesso non escono e sono soli, una situazione che è aggravata dal restare a casa tutto il giorno con una persona che non è in grado di conversare. Qualunque cosa si può fare per illuminare il loro giorno è apprezzata, che si tratti di portare loro un pasto o, meglio ancora, offrire di stare con la persona in modo che il caregiver possa partecipare a una riunione di famiglia o prendersi del tempo per se stesso.

Estendi questo dono di te stesso per tutto l'anno. Se sei un figlio adulto di qualcuno con demenza, offriti di stare con il genitore ogni fine settimana per un paio d'ore, per dare sollievo a un genitore o a un fratello/sorella caregiver.