Ricerche

Le statistiche indicano possibili benefici degli interventi di cure palliative a casa del paziente.

Nuovi dati mostrano che i sintomi di cui soffrono le persone con morbo di Alzheimer (MA) avanzato e demenze correlate, che vivono nella comunità si manifestano a un ritmo sorprendentemente simile a quelli dei pazienti con demenza in una casa di cura. Lo studio del Regenstrief Institute e dell'Indiana University è uno dei primi a esaminare la prevalenza dei sintomi della demenza nella popolazione comunitaria.

La demenza attualmente colpisce circa 5 milioni di anziani negli Stati Uniti e la sua incidenza dovrebbe raddoppiare nei prossimi 40 anni. Più di 21 milioni di persone negli Stati Uniti assistono non retribuiti qualcuno con la demenza. Poiché non esiste una cura per la malattia, l'obiettivo è gestire i suoi sintomi per alleviare il disagio del paziente e ridurre l'onere del caregiver.

I ricercatori hanno preso i dati al basale di uno studio clinico randomizzato quinquennale chiamato IN-PEACE (Indiana Palliative Excellence in Alzheimer’s Care Efforts) e hanno analizzato le risposte dei caregiver in merito ai sintomi più comuni, che includono dolore, agitazione, ansia e resistenza alla cura.

"Abbiamo scoperto che sia il tasso che i tipi di sintomi lamentati dalle persone con demenza che risiedono in comunità erano molto simili a quelle in una struttura di assistenza", ha dichiarato il primo autore Kurt Kroenke MD, ricercatore del Regenstrief e professore di medicina della IU. “Più del 40% di queste persone avevano questi sintomi almeno settimanalmente. I sintomi non sono sottili, non sono rari e hanno un impatto significativo sulla qualità di vita di pazienti e caregiver. Tuttavia, spesso non vengono segnalati nelle strutture di cura primaria. È un'area che richiede più attenzione durante l'assistenza di routine".

Ricercatori e clinici del Regenstrief e della IU stanno tentando di affrontare questo problema con interventi di cure palliative attraverso l'esperimento IN-PEACE, testando un modello di assistenza collaborativa con infermieri e operatori sanitari per aiutare a gestire i sintomi e fornire supporto ai caregiver.

"Questi numeri di base ci aiuteranno a capire se le cure palliative attenuano l'onere dei sintomi", ha affermato l'autore senior Greg Sachs MD, ricercatore del Regenstrief e professore di medicina della IU. "Mentre raccogliamo i dati dalla sperimentazione clinica, queste informazioni preliminari mostrano la necessità per i fornitori di fare spazio alla discussione dei sintomi nelle cure primarie".

Un aspetto unico di IN-PEACE è che oltre il 40% dei soggetti iscritti sono neri, mentre gli studi clinici sulla demenza hanno spesso il 10% o una percentuale minore di soggetti neri.