Ricercatori dell'Università del Queensland (Australia) affermano che un nuovo strumento per misurare la qualità di vita delle persone con demenza produrrà un'assistenza più mirata per coloro che vivono con la condizione.
Il metodo valuta cinque settori chiave che contribuiscono alla qualità della vita (salute fisica, umore, memoria, situazione di vita e capacità di fare attività divertenti) e, soprattutto, prende in considerazione le opinioni delle persone con demenza.
La prof.ssa associata Tracy Comans ha detto che lo strumento ha rivelato che la salute fisica è considerata il fattore più importante della qualità della vita, seguita dalle condizioni di vita della persona:
“Abbiamo scoperto che le priorità delle persone con demenza e dei loro caregiver differivano dalla popolazione generale; la loro situazione di vita e la capacità di fare cose divertenti sono valutate come le più importanti per la qualità della vita.
“Tuttavia tutti, le persone con demenza, i loro caregiver e la popolazione generale, considerano la memoria come la proprietà meno importante per una buona qualità di vita”.
La dott.ssa Comans ha detto che quasi 2.000 persone della popolazione generale hanno completato un sondaggio online, mentre le persone con demenza e i loro caregiver sono stati intervistati di persona:
“Le opinioni di quelli con demenza hanno avuto la priorità, nello sviluppo dello strumento.
“I cinque domini sono stati convalidati da tre focus group, confermando che le attività che hanno un impatto sulla qualità della vita delle persone con demenza potrebbero essere mappate in uno dei domini.
“I partecipanti allo studio hanno valutato singolarmente ciascuno dei settori chiave prima di metterli insieme per ottenere un punteggio totale della qualità di vita”.
I ricercatori hanno detto che lo strumento potrebbe ora essere usato per garantire che siano considerate le prospettive delle persone con demenza e dei loro caregiver quando si progettano interventi per migliorare la qualità di vita.
La dott.ssa Comans ha detto che questo è un metodo più equo che basarsi unicamente sulla prospettiva di qualcuno che li rappresenta:
“Sia i caregiver che le persone con demenza erano molto disposti a condividere le loro storie ed esperienze con noi, fornendo preziose informazioni su cosa significa vivere con la demenza.
“Queste storie personali riaffermano il valore di coinvolgere le persone con demenza e i loro caregiver nella ricerca legata alla loro qualità di vita”.
Fonte: University of Queensland (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
Riferimenti: Tracy A. Comans, Kim-Huong Nguyen, Julie Ratcliffe, Donna Rowen, Brendan Mulhern. Valuing the AD-5D Dementia Utility Instrument: An Estimation of a General Population Tariff. PharmacoEconomics, 2020, DOI
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