Voci della malattia

Riuscivo a far passare le ore, parlando con i fiori.
Consultando la pioggia ....
E la testa mi grattavo mentre
i miei pensieri erano impegnati a svelarsi.
Se solo avessi avuto un cervello ... (Yip Harburg, 'Se solo avessi avuto un cervello', Wizard of Oz, 1939)

Anche se tutti abbiamo un cervello, non fatto di paglia, la memoria stessa può essere ingannevole.

"Pur essendo la regina, la memoria è anche un po' ignorante", dice la mia buona amica Lisa Genova, neuroscienziata formata ad Harvard, autrice di un altro bestseller del New York Times, Remember: The Science of Remembering and The Art of Forgetting (Ricorda: la scienza del ricordare e l'arte di dimenticare), pubblicato da Penguin Random House.

"Spesso", aggiunge, "non riesci a ricordare quello che hai mangiato a pranzo lo scorso martedì, ma puoi ricordare a lungo termine i dettagli di una vacanza in famiglia ... La memoria è selettiva".

Trattieni quel pensiero…

"Il tuo cervello è incredibile", scrive la Genova nella sua introduzione. "Ogni giorno, esegue una miriade di miracoli: vede, sente, prova gusti, odori e percepisce il tatto. Sente anche dolore, piacere, temperatura, stress e una vasta gamma di emozioni ... La memoria ti consente di avere il senso di chi sei e chi sei stato. Se sei stato testimone di qualcuno svuotato della sua storia personale a causa del morbo di  Alzheimer (MA), conosci di prima mano quanto è essenziale la memoria per l'esperienza di essere umano".

E questo è l'ostacolo con la memoria: la differenza tra la dimenticanza normale e la perdita di sé, la disparità tra distrazioni e cadere da una ripida scogliera al rallentatore.

La Genova, autrice del bestseller del New York Times Still Alice, tratteggia la distinzione tra le due, una che offre conforto a coloro che non riescono a trovare le chiavi o a dimenticare perché sono entrati in una stanza. C'è una distinta differenza tra dimenticare dove metti le chiavi della tua auto e non sapere a cosa servono le chiavi. C'è una differenza manifesta tra dimenticare dove hai parcheggiato la tua auto  e non sapere che hai una macchina.

Conosco quella differenza ...

Nel corso degli anni, il MA si è preso diversi miei familiari stretti, compreso il mio nonno materno e mia madre. Ora la malattia è arrivata per me, lentamente ma sicuramente.

L'esempio perfetto: diversi anni fa, quando potevo ancora guidare, ho portato la spazzatura alla discarica di Brewster sull'Outer Cape Cod nella mia Jeep Wrangler gialla. Dopo aver deposto la spazzatura, mi sono sentito confuso su come tornare a casa. Pensavo in quel momento che dovevo chiamare mia moglie perché venisse a prendermi, i miei figli, o di guardarmi in giro per vedere se c'erano amici in discarica. Stavo entrando nel panico. Eppure, la mia jeep gialla brillante era proprio di fronte a me, ma nel momento, il mio cervello non mi diceva che era la mia macchina. Non lo è stato fino a quando un amico, intuendo la mia ansia, me l'ha indicato.

I sintomi più inquieti nella mia oscurità privata sono le percezioni visive errate, le allucinazioni giocose, ma a volte inquietanti: vedere, udire, odorare, degustare e percepire cose che non ci sono, come accadeva a mia madre un tempo. C'è stato un momento a Boston, dopo un incontro di lavoro a tarda ora, in cui ho recuperato la mia macchina al terzo piano di un parcheggio vicino alla Boston City Hall solo per scoprire che un muro spesso di metallo era stato calato giù per bloccarmi il passo. Temevo di restare bloccato per la notte. Camminando verso l'ostruzione, il muro improvvisamente è scomparso. Non era reale.

Mesi dopo, stavo tornando a Cape Cod da un incontro notturno fuori Boston, un percorso familiare come un collasso dei Red Sox in tarda stagione. Ero perso sulla strada di casa, ma il mio cervello continuava a dirmi di continuare a guidare. Così ho fatto, guidando verso sud, non a est verso Cape Cod. Infine, verso le 1:45 di mattina ho visto il cartello di Providence, Rhode Island, che è circa un'ora a sud di Boston e un'ora e mezza dal Cape. Il mio cervello nel momento mi stava dicendo di andare a casa, ma nella casa di Brookdale Place 25, a Rye / New York, fuori Manhattan, dove sono cresciuto. Mi sono girato e sono arrivato terrorizzato a Brewster verso le 3:30 a.m.

Ora i medici non mi permettono di guidare, e la motorizzazione civile del Massachusetts mi ha revocato la patente di guida. E questa è una buona cosa. Il MA non fa parte dell'invecchiamento normale.

La genialità del libro di Lisa, Remember, sta nella separazione della dimenticanza dalla malattia. Lo fa con grande illuminazione, ma con un riflettore sulla salute del cervello. Mentre consiglia agli altri di "dare a se stessi una pausa quando non si riesce a ricordare", il neuroscienziato che è in lei raccomanda la salute del cervello: "proteggi il tuo cervello in tutte le circostanze, combattendo, ove possibile, i demoni che si aggirano".

"Il tuo ippocampo è necessario per formare nuovi ricordi che puoi in seguito recuperare coscientemente", scrive la Genova. "Se il tuo ippocampo è danneggiato, la tua capacità di creare nuovi ricordi sarà compromessa. Il MA inizia la sua opera dannosa nell'ippocampo. Di conseguenza, i primi sintomi di questa malattia di solito sono dimenticare ciò che è accaduto in precedenza oggi, o ciò che qualcuno ha detto qualche minuto fa, e ripetere la stessa storia più e più volte".

Quindi che dire se il tuo ippocampo è sano? "Devi tenerlo così più a lungo possibile", afferma la Genova.

Per promuovere ciò, la Genova aggiunge, bisogna lavorare sodo per dormire a sufficienza, gestire lo stress, interagire con gli altri, fare esercizio, imparare nuove cose e seguire una dieta adeguata: la strategia SHIELD (Sleep, Handle stress, Interact with others, Exercise, Learn new things, proper Diet) proposta dal buon amico della Genova, il dott. Rudy Tanzi di Harvard e del MassGeneral Hospital, esperto di MA riconosciuto in tutto il mondo, e ricercatore del Cure Alzheimer's Fund.

"Il sonno aiuta a consolidare nuovi ricordi e il sonno insufficiente interferisce con il consolidamento", afferma la Genova. E lo stress non gestito, aggiunge, può essere un lanciafiamme per il declino cognitivo. "Molte prove scientifiche dimostrano che lo stress continuo e non gestito è tossico per il tuo corpo e il tuo cervello".

Ma le prove sono forti, nota la Genova, che le persone possono ridurre i rischi mantenendo una salute corretta del cervello mentre invecchiano. La Genova è attivista di UsAgainstAlzheimer's, che ha recentemente lanciato BrainGuide, una nuova piattaforma che può aiutare milioni di americani che si preoccupano della memoria o della salute del cervello a trovare la loro strada per risorse utili e un percorso di avanzamento.

Insieme agli attuali ed ex partner di cura, UsAgainstAlzheimer's ha formato una collaborazione per la salute del cervello che promuove la salute del cervello e ha creato l'A-LIST, una comunità online di ricerche di persone con MA, o a rischio di MA, altre demenza e lieve deterioramento cognitivo.

"La maggior parte di ciò che dimentichiamo non è un fallimento del carattere, un sintomo di malattia, o anche una causa ragionevole di paura, i luoghi in cui molti di noi tendono ad andare quando la memoria fallisce", scrive la Genova. "Ci sentiamo preoccupati, imbarazzati, o spaventati ogni volta che dimentichiamo qualcosa che crediamo di dover ricordare, o che avremmo dovuto ricordare, della nostra gioventù. Restiamo fermi sul presupposto che la memoria si indebolirà con l'età, ci tradirà, e alla fine ci lascerà".

Tutte ragioni in più per mantenere una corretta salute del cervello e costruire riserva cognitiva. Per favore, non dimenticarlo ...