Le persone che vivono con una demenza non fanno sesso. O lo fanno in modo strano. Oppure in modo pericoloso, tale da essere contenuto.
Quando si parla di demenza e sessualità, abbondano i linguaggi negativi e gli avvertimenti apocalittici. La popolazione che sta invecchiando è descritta dai media come 'bomba a tempo di casi di stupro'. Gli operatori sanitari spesso rispondono con metodi punitivi all'attività sessuale nelle strutture di assistenza. E i diritti sessuali delle persone che vivono con una demenza sono in gran parte ignorati nelle linee di condotta delle strutture di cura, nella formazione professionale e nelle linee guida cliniche.
Come ricercatrici sociali, sosteniamo che è urgente una nuova morale nell'assistenza della demenza, che faciliti l'espressione sessuale. La nostra ricerca all'Università di Toronto e all'Istituto di Riabilitazione di Toronto, studia la personificazione, la relazionalità, l'etica e la demenza.
Siamo motivate da una preoccupazione condivisa per il focus riduttivo nella cura della demenza sulle necessità fisiche fondamentali e dal nostro desiderio di promuovere una cultura più umana e arricchente della vita nell'assistenza. Abbiamo studiato come la sessualità delle persone che vivono con demenza siano scarsamente sostenute negli ambienti residenziali a lungo termine come le case di cura.
Sesso e demenza nei media
Quando vediamo persone con demenza e il sesso collegati nei media, di solito sono casi di rilievo mediatico di presunti abusi. Un esempio è il processo legale di Henry Rayhons, un legislatore dello Iowa, ritenuto non colpevole di abuso sessuale sulla moglie che a quel tempo aveva una demenza, in una casa di cura. Un altro esempio è la più ampia indagine sugli abusi sessuali nelle case di cura in Ontario.
Pur essendo tali indagini vitali per la sicurezza degli ospiti nelle case di cura a lungo termine, raramente vediamo l'espressione sessuale valorizzata o considerata fondamentale per la fioritura umana. La nostra ricerca ha esaminato quanto queste rappresentazioni negative delle sessualità delle persone che vivono con demenza sono presenti anche all'interno di ambienti residenziali a lungo termine come le case di cura.
Gli operatori e gli amministratori spesso mantengono atteggiamenti negativi e giudicanti sulla demenza e sulla sessualità in anzianità. Quando sono di fronte all'attività sessuale, possono intervenire con minacce e punizioni. E le politiche di assistenza a lungo termine, la formazione professionale e le linee guida cliniche tendono a ignorare i diritti sessuali delle persone affette da demenza.
Il problema dell'etica biomedica
Le sessualità delle persone che vivono con demenza è considerata preoccupante in parte perché le politiche di assistenza a lungo termine sono delineate dall'etica biomedica. Questo approccio etico si basa su quattro principi fondamentali: autonomia, beneficio, non maleficio e giustizia. Questi principi favoriscono l'intervento nell'espressione sessuale degli ospiti se può causare danni a loro stessi o danni e offese agli altri.
Tuttavia, questo approccio stabilisce il livello di interferenza dei professionisti in modo eccessivo. Può limitare l'espressione sessuale volontaria degli ospiti che vivono con demenza nelle case di cura.
L'etica biomedica ignora anche gli aspetti performativi, incarnati e relazionali del ragionamento etico. Presuppone che le persone siano esseri razionali autonomi. Essa presuppone anche che l'espressione di sé, compresa la sessualità, derivi solo dal processo decisionale cognitivo e riflessivo. Dato che la demenza comporta una progressiva compromissione cognitiva, le persone che vivono con essa possono essere ingiustamente discriminate da questo approccio al processo decisionale sessuale.
Dovere di supportare l'espressione sessuale
Usiamo un modello di cittadinanza relazionale per creare un'etica alternativa in cui la sessualità è vista come un'autoespressione incarnata. È un'etica che riconosce gli esseri umani come incarnati e incorporati in un mondo di vita. E che vede la sessualità come parte importante dell'essere umano.
Questa nuova etica amplia gli obiettivi della cura della demenza. I professionisti sanitari non hanno più il dovere di proteggere le persone con demenza dai danni. C'è anche il dovere di sostenere il loro diritto all'espressione sessuale.
Noi sosteniamo che le politiche istituzionali, le strutture e le pratiche mediche devono sostenere anche l'espressione sessuale. Dovrebbero facilitare i diritti sessuali. Dobbiamo anche introdurre l'istruzione per i professionisti sanitari e più ampie iniziative pubbliche e politiche per contrastare lo stigma associato alla sessualità e alla demenza.
Anche le attività sociali e di svago che supportano l'espressione sessuale e lo sviluppo di relazioni intime sono essenziali nelle case di cura.
Naturalmente è ancora importante la protezione da un contatto indesiderato o da un danno sessuale. Tuttavia, la libertà di espressione sessuale dovrebbe essere limitata solo quando è necessario per proteggere la salute e la sicurezza degli individui coinvolti.
Fonte: Alisa Grigorovich, docente post-dottorato alla University of Toronto e Pia Kontos Scienziata Senior e Professore Associato, della University of Toronto
Pubblicato su The Conversation (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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