Esperienze e opinioni

L'aloperidolo, un antipsicotico, è l'ultimo farmaco aggiunto alla lunga lista di prescrizioni di mia madre. Prima di questo era stato il lorazepam, per ridurre l'ansia serale, gestire il sundowning (sindrome del tramonto) che poteva tenerla sveglia fino all'alba, e innescarle periodi di 36 ore di insonnia, in uno stato drogato di alta allerta e disconnessione angosciante.

"Chi sono quelle persone lì fuori, è l'esercito? Si stanno radunando per un attacco? Mi uccideranno? Sono al sicuro?"

Non c'è nessuno lì. Tiro le tende per oscurare questa visione spaventosa. Metto mezza benzodiazepina sulla sua lingua. Entro 20 minuti, la paura si dissipa. E prima di allora, prima del lorazepam, abbiamo aggiunto l'omeprazolo per alleviare la digestione lenta per mancanza di attività, un disturbo dello stomaco provocato da una lista sempre più lunga di farmaci.

La demenza presenta una serie di sintomi di cui nessuno mi aveva parlato. Mi rendo conto di essere in affanno per tenere il passo. Per cercare di sostenere il corpo vacillante di mia madre mentre l'Alzheimer fa a pezzi il suo cervello.

Incontinenza. Prima urinaria e poi fecale. Ha perso il senso di urgenza, non sa più quando ha bisogno di 'andare'. E quindi capisco che è 'andata' solo dall'odore. Se noto qualche prova di sforzo, devo titolare le dosi di feci più morbide sopra.

La costipazione in una persona così sedentaria, il cui appetito è calato nonostante le prelibatezze che le porgo per tentarla (coca cola, cioccolato, yogurt tutto-grassi e tutto-zucchero), deve essere evitata a tutti i costi. Cambio spesso il pannolone di mia madre, e comunque non è sufficientemente spesso. Spalmo sulla pelle infiammata dei suoi glutei la stessa crema barriera di zinco che usavo con i miei bambini.

Lascio cadere antidolorifici sul retro della lingua e poi premo una tazza da bambino con una cannuccia sulle labbra, "Qui, mamma, bevi". C'è dolore nella sua schiena perché resta troppo a lungo seduta a riccio sulla sedia; un dolore alle ginocchia per la rigidità strisciante dell'inattività; dolori che non può descrivere. Non sa dare il nome.

La esorto, come facevo con i miei figli quando erano piccoli e si lamentavano di un disagio indescrivibile: "Mostrami. Mostrami dove fa male". Non so se il dolore di mia madre sia reale o immaginato, se è la fisicità percepita di ciò che sta accadendo nella sua testa.

A volte - non spesso, ma a volte - dimostra con le parole di riconoscere in modo straziante che non tutto va bene: "Penso di impazzire". "Perché, mamma?", chiedo delicatamente. “Perché non riesco a pensare a nessun pensiero. Non c'è niente nella mia testa".

Ci facciamo una tazza di tè, suggerisco? (Tè. Sempre tè. In caso di dubbio: una tazza di tè che distrae, con due cucchiaini, troppi, di zucchero. Quanto tempo prima che possa trattenere la tazza in sicurezza in bocca? Il tremore nelle sue mani è sempre più marcato).

La sua vista se ne sta andando. Noto una opacità lattiginosa che si riversa nel profondo marrone cioccolato dell'iride. Le porgo sul palmo le pillole. Prima le prendeva, una a una, facilmente. Ora deve tastare per sentire la mia mano aperta, palpeggiandola per trovare le pillole.

Chi ti dice tutto questo? Chi ti dice che la demenza inizia in testa e poi sequestra il corpo, così che, come le sue facoltà mentali, una a una, se ne vanno anche le sue capacità fisiche: camminare, pulire se stessa, registrare sete o fame, sapere dove è un dolore.

Ci sono farmaci per tutte queste cose. Tutte. Tranne quella di cui abbiamo più bisogno.