Esperienze e opinioni

Scansioni PET del mio cervello a livello degli occhi e dei lobi temporali anteriori. Giallo, arancione e rosso rappresentano concentrazioni crescenti di tau (Il rosso scuro negli occhi è l'etichettatura fuori target che appare anche nelle persone normali.)

Nel 2015 mi sono offerto volontario a uno studio longitudinale per una nuova scansione PET- tau con l'uso del tracciante radioattivo [¹⁸F]-AV1451, che da allora è stato approvato per uso commerciale con il nome di Flortaucipir. Insieme alla scansione PET tau, ho avuto una scansione PET amiloide con il tracciante ¹¹C-PiB, una risonanza magnetica ad alta risoluzione, e test cognitivi approfonditi.

Tutti questi test sono stati ripetuti nel 2018 e nel 2022. Diamo un'occhiata prima all'amiloide. Nel 2015, c'era una moderata quantità di amiloide nelle regioni corticali del cervello, specialmente nei lobi prefrontali e frontali. In quel momento, avevo un senso lieve e soggettivo di compromissione cognitiva, ma i miei test cognitivi oggettivi erano ancora normali.

Nel 2016 mi sono iscritto a uno studio clinico [randomizzato] per l'anticorpo monoclonale anti-amiloide aducanumab. Per 18 mesi ho ricevuto infusioni mensili di quello che si è rivelato essere placebo. Nel settembre 2017, ho partecipato a uno studio di estensione in aperto durante il quale ho ricevuto un farmaco attivo ogni mese.

Poco prima di Natale, ho sviluppato il mal di testa più grave della mia vita, combinato con forte confusione e pressione sanguigna estremamente alta che ha richiesto cure in terapia intensiva. Ho discusso di questo grave episodio di ARIA (amyloid-related imaging anomalies, anomalie di scansione correlate all'amiloide) nel capitolo 13 del mio libro A Tattoo on my Brain e in un caso clinico pubblicato su Alzheimer's & Dementia. Come si vede nella risonanza magnetica in alto, avevo prove di gonfiore in più aree di tutto il cervello.

Ci sono voluti circa sei mesi per riprendermi completamente dall'episodio ARIA. Sono tornato all'UCSF per un'altra serie di scansioni PET circa nove mesi dopo l'evento ARIA. Come si vede nella scansione PET amiloide sopra, nel 2018 c'era effettivamente meno amiloide nel mio cervello. Come ora sappiamo, l'aducanumab e i farmaci simili sono abbastanza efficaci nel rimuovere l'amiloide dal cervello, e dopo solo quattro dosi, era di meno nel mio cervello. Tuttavia, quel vantaggio non è continuato. Nell'ultima scansione PET amiloide sopra, nel mese scorso (settembre 2022) l'amiloide era tornata e progredita.

E la tau? Ricordiamo che la tau è la proteina anormale presente nei grovigli neurofibrillari dell'Alzheimer. Può prima essere rilevata alcuni anni prima dell'inizio della compromissione cognitiva. Nelle scansioni PET tau, si vede che nel 2015, quando avevo un danno cognitivo molto lieve, c'era solo l'inizio della deposizione di tau nei lobi temporali anteriori, in particolare a sinistra. Nel 2018 e di nuovo nel 2022, la tau si era diffusa su entrambi i lati.

Questa è la parte del cervello in cui la memoria a breve termine viene consolidata in memoria a lungo termine, quindi non sorprende che il mio test cognitivo mostri un peggioramento della memoria verbale. Ma il resto del mio cervello sembra ancora abbastanza buono, sia sulle scansioni PET che nei test cognitivi.

Cosa si può dedurre? Sono molto incoraggiato da questi studi. Il mio Alzheimer sta progredendo molto lentamente. Il danno al cervello è limitato principalmente ai lobi temporali e ai centri olfattivi. L'ampio test cognitivo ora mi mette nella zona di confine tra lieve compromissione cognitiva e lieve demenza. Sono ancora in gran parte indipendente nelle attività della vita quotidiana, anche se ora mi affido a mia moglie per gestire le finanze familiari. Posso ancora leggere e scrivo quasi ogni giorno.

Non so esattamente perché il mio Alzheimer sta procedendo così lentamente. Forse ho un fattore genetico non identificato che contrasta gli effetti dei due alleli ApoE-4. Forse ho abbastanza riserva cognitiva per far funzionare il cervello per un po' di tempo. Forse i cambiamenti nello stile di vita che ho adottato stanno facendo la differenza. Forse le quattro dosi di aducanumab hanno fatto qualcosa di utile (anche se penso che sia improbabile). Qualunque sia la causa, la vita è ancora buona e ho intenzione di continuare a fare tutto il possibile per mantenerla così.